ZATERDAG

Lieve allemaal,

Bedankt voor alle lieve, mooie reacties op mijn blog. Ik heb al vele emails ontvangen. Nog weinig 'comments' op de blogpagina zelf. Ik heb een instelling veranderd en je kunt nu echt heel makkelijk ook dààr reageren. Gewoon op 'comments' klikken. De eerste keer word je alleen gevraagd een google account met wachtwoord aan te maken (als je die nog niet hebt althans) en that's all. Daarna kun je meteen je comment op de blog plaatsen en hoef je verder niets met die google account te doen als je niet wilt. Probeer maar, het is niet eng :-)

Even voorstellen nog voor diegenen die meelezen maar mij verder niet zo goed kennen of van de huidige situatie op de hoogte zijn.
Facts;
- komende 5 maanden in Kaapstad
- sinds juni 2005 weer woonachtig en werkend in nederland
- van 1997 tot 2005 (8 jaar dus) in Kaapstad gewoond en daar een guesthouse, Blackheathlodge, gestart.
- van 1993 tot 1997 als steward bij transavia gewerkt
- vòòr 1993 altijd in de sport gewerkt na mijn opleiding aan de Chr. Academie voor Lichamelijke Opvoeding (CALO)
- ruim 10 jaar relatie gehad met Rick, vanaf 1993 tot zo 2004

In juni 2005 ga ik terug naar Nederland en amper een half jaar later (Februari 2006) valt me op dat mijn linkerpink scheef staat. En als ik m'n vingers strek krijg ik hem er niet netjes recht naast. Verder voelt het niet vreemd en het doet geen pijn. Ik denk dat het van mijn huidige werk in de horeca komt waar je voornamelijk veel tilt met je linkerhand. Overbelasting dus...gaat wel weer over en ik besteed er verder geen aandacht aan. Wel laat ik het aan iedereen zien, "moet je kijken wat geinig, m'n pink staat scheef."
Later dat voorjaar neemt de kracht in linkerhand en arm af en stap ik naar een fysiotherapeut. Beklemde zenuw misschien of zo? Maar helpen doet het niet en als ik die zomer bij vermoeidheid ook begin te slepen met mijn linkerbeen, stelt mijn fysio voor om via de huisarts maar eens bij een neuroloog langs te gaan. In augustus vinden er onderzoeken plaats. In die periode verhuis ik ook. Ik trek voor 2 weken bij Rene en Annemarie in alvorens het appartement van Mirella en Jeroen in de van Wou in Amsterdam te betrekken. Veel trappen op en af die verhuisdag met als gevolg dat ik de volgende dag bijna letterlijk niet uit m'n bed kan komen. Alle spieren enorm stijf en m'n huisarts stuurt me linea recta door naar de neuroloog in het ziekenhuis. Maar mijn neuroloog, die de onderzoeken deed maar waarvan ik nog geen uitslag heb, is er niet dus ik kom bij een andere neuroloog op consult. Zij beklaagt zich dat ik geen afspraak had en dat zij het al zo druk heeft..."Ik zit hier niet op eigen verzoek en zeker niet voor mijn lol" antwoord ik. Ze leest in de papieren van mijn neuroloog en schrijft op een klein briefje. Als zij dit naar mij toe schuift over tafel lees ik 3 voor mij niets zeggende woorden: "MOTOR NEURON DISEASE". Haar begeleidende woorden bij het toeschuiven van het briefje staan in mijn geheugen gegrift: "Ik zou u graag een pilletje geven om het beter te maken maar die bestaan niet dus dit alles wat ik nu voor u kan doen." Daarmee stond ze van achter haar buro op, liep naar de deur en opende dieten teken dat het consult voorbij was en ik kon gaan. Verbouwereerd zittend op mijn stoel, het briefje nog voor mij op tafel, keek ik haar aan en zei "Ik heb nog wel wat vragen. Vind u niet dat er nog verder onderzoek gedaan moet worden? U kunt me toch zo niet naar huis sturen?" "Ik moèt helemaal niets" was haar bitse antwoord.
Genoeg hebbend van haar brute kortafheid pakte ik het briefje op en heb eerst een half uur voor me uit zitten staren in de wachtruimte. Boos, niet begrijpend...toen met tranen in mijn ogen mijn beklag gedaan aan de balie daar bij neurologie. Gezegd dat ik vond dat ik zojuis op een ongelofelijk grove manier behandeld was.
Aangezien ik door mijn huisarts direct door naar het ziekenhuis verwezen was, was ik er ook alleen heen gegaan. In de auto naar huis ging er van alles door me heen. Pilletje om het beter te maken, maar dat is er niet? Wat wil ze daarmee zeggen? Dat dat van m'n pink niet overgaat? Nou ja, jammer dan maar daar valt wel mee te leven, ik heb er niet zo heel erg last van dacht ik nog... Thuis gekomen haal ik het papiertje uit mijn zak, "MOTOR NEURON DISEASE" staat er nog steeds maar het zegt mij helemaal niets. Ik heb er nog nooit van gehoord. Het enige wat ik me realiseer is dat dat van m'n pink dus niet meer over gaat. Dan bedenk ik mij ineens dat ik wel kan proberen er iets op het internet over te vinden. Nou, dat had ik beter niet kunnen doen! Als ik de woorden intyp op google zijn er veel hits. De eerste klik ik aan en begin te lezen: "motor neuron disease, in nederland ook wel ALS genoemd." Vervolgens stokt de adem in mijn keel en schieten de tranen in mijn ogen. Van de verder tekst hernner ik me alleen nog maar de volgende flarden: zeldzaam, progressief, binnen 3 à 4 jaar DOOD!?!?!?.....ik staar naar de tekst zonder te lezen. Er schiet van alles door mijn hoofd: kan niet...vergissing...het gaat niet alleen niet over maar het wordt dus erger ook...progressief...DOOD!!!!! Vertwijfeld en met stromende tranen kijk ik nog eens naar het papiertje. Ja het staat er toch echt zo, die 3 woorden. Maar als die 3 woorden inhouden wat ik nu hier thuis in mijn eentje lees, dan kan het toch niet zo zijn dat ik daar zo mee naar huis gestuurd ben? Zonder waarschuwing van zoiets als "Pas op. Check dit niet alleen thuis op computer" of "De volgende woorden kunnen als schokkend ervaren worden."

BOOS...TWIJFEL...KWAAD...ONGELOOF...WOEDE op die onderkoelde TRUT van een neurologe!!

Ik probeer nog een paar keer verder te lezen dan die 1ste alinea. Maar het gaat niet. Wat ik lees is letterlijk te erg voor woorden. Dit wil ik niet, dit kan ik niet, dit bèn ik niet, dit klopt niet....

Als Annemarie later die middag thuis komt en boven de was in de droger doet, klopt ze op mijn deur en vraagt hoe wat de huisarts zei. Tussen mijn tranen door vertel ik dat ik naar de neuroloog door moest en dan van het briefje en dan van wat ik op de computer gelezen had. Annemarie kan het ook totaal niet bevatten..."Hè...wàt?"...Tranen ook en een arm om mij heen. Dat voelt goed. Samen gaan we naar beneden en openen hun laptop. Het moet toch echt een vergissing zijn, dit kan toch niet waar zijn?! Ook zij typt de woorden nog eens maar natuurlijk leest zij dezelfde tekst.
Als Rene thuiskomt zelfde ritueel met het verschil dat Annemarie het verhaal doet en ik er stilletjes bij zit. Die avond drink ik goed wat wijn bij en na het eten. Van eerste 2 weken na die 1ste, vernietigende diagnoe weet ik weinig meer. Wel heb ik enorm veel steun gehad aan Annemarie en Rene en was het toeval okf niet, dat ik op dat moment nèt even voor 2 weken bij hun woonde?

Een week later spreek ik mijn eigen neuroloog. Hij stuurt me door voor een 2nd opinion naar het AMC. Hij heeft deze diagnose zelf nog nooit eerder gesteld, vandaar. Bij hem en bij mijn huisarts doe ik mijn beklag over die neurologe die mij met dat briefje naar huis stuurde. Mijn neuroloog houdt zich daarover op de vlakte en via mijn huisarts hoor ik later dat hij excuses van haar heeft ontvangen en ze inderdaad van mening was dat het "niet zo'n goed consult was geweest." Nou, dat was voor mij meteen "The understatement of the year!"

Ik meld mij ziek op mijn werk en verhuis naar Amsterdam. In het AMC volgt verder onderzoek en al snel wordt de eerdere diagnose bevestigd: Amyotrofische Lateraal Sclerose oftwel ALS. Hier word ik wel goed opgevangen al komt het nu natuurlijk niet meer echt als een verassing. De eerste klap is wat dat betreft nog altijd een daalder waard.

"And the rest is history" zoals ze zo mooi zeggen in het engels. Inmiddels ben ik ruim 1 jaar verder en dus 1 1/2 jaar verder na het eerste symptoom. Die pink is niet de enige die 'het niet meer doet' ;-)) Hoe lang heb ik nog? Die vraag is eigen irrrelevant. Het gaat er niet om hoe lang je nog hebt, maar om wat je doet met de tijd die je nog gegeven is. hoe lang of kort dat dan ook mag zijn. En dàt geldt natuurlijk voor ons allemaal!
Daarom ben ik nu in Kaapstad. De keuze tussen 5 maanden binnen zitten in winters Amsterdam of buiten kunnen leven (let wel: lèven!) was simpel toen Rick mij dit aanbood...bedankt Rick. Je bent een gouden vriend! En plagend genoemd ook wel "mijn ouwe (h)ex!! ;-))

Rick wordt nu net wakker van een middagdutje en ziet mij nog steeds typen. "Maar je hebt helemaal niets meegemaakt vandaag" zegt hij. Ik verzeker hem dat ik genoeg te schrijven heb. Vanochtend liep hij te mopperen over zijn maid. Typisch afrikaanse gewoonte. Zet 10 nichten aan tafel hier en 10 tegen 1 dat het binnen 'no time' een klaagzang over hun maids is. Het ene verhaal nog erger dan het andere. De tekenstrip "Madamme & Eve" is er niets bij :-))
Als de maid net weg is kijkt Rick even achter in de tuin. Bert is weer aan het spitten, ontbloot bovenlijf, zwetend in de zon. Als (niet ALS maar gewoon als ;-)) hij daarna door het schone huis loopt laat hij een spoor achter. Verbaasd draait hij zich om. "Ben ik dat?" en hij kijkt onder zijn slipper...ja dus en het spoor? Dat is dus stront. Poep van Zarah in de achtertuin... ik kan niet anders dan in de lag schieten.

Oh en de zaadjes die Bert laatst plantte. Voor zijn het inderdaad stokrozen. Maar achter en langs het zwembad zijn het klaprozen. Mijn favoriet! Ik weet niet wat het is maar als ik klaprozen zie dan word ik vrolijk. Ze hebben iets eigenwijs, die harige, lange, slungelige, 'krullende' stengels met die mooie grote rode bloemen er op. Ze zijn vrolijk, ze zijn zomers, en ja, eigenwijs. Maar dat laatste heeft natuurlijk helemaal niets met mij te maken. Vraag maar aan Rick :-))