De week tot nu toe

Zo, daar ben ik weer. Eerst even terug naar afgelopen zondag. De reünie van ons "Baudartius groepje". Oh oh, wat vond ik het leuk om elkaar na meer dan 20 jaar weer te zien en alle levensverhalen te horen. Wij zijn nu allemaal begin veertigers maar het was alsof we elkaar gisteren voor het laatst hadden gezien. Ik heb in ieder geval enorm genoten van oude foto's, herinneringen en nieuwe verhalen!!

Achter, vlnr: Kees, Monique, Suzanne, Andre
Voor, vlnr: Marja, Lies, Roland

Maandag gingen de hechtingen er uit. Voorwaar geen pretje. De hechtingen vielen wel mee maar het gaas dat de wond bedekte zat helemaal vast gekoekt aan wond en borsthaar en verwijderen daarvan was uiterst pijnlijk. Ik ging bijna van m'n stokje... Het slangetje van de peg-sonde is nu niet meer gefixeerd en beweegt vrij 'in en uit' door het gaatje naar mijn maag. Een vreemd en eng gevoel, ook al omdat de wond nog gevoelig is.

Over de hele maandag tel ik 14 verschillende gezichten die mij komen helpen verzorgen, oppassen of anderszins bezoeken. Hiermee wil ik aangeven dat ik vaak het gevoel heb van 'geleefd te worden' en niet aan mezelf toe te komen. Het is dan ook niet onaardig bedoeld als ik spreek van een 'noodzakelijk kwaad'. Ik hoop dat iedereen begrijpt dat ook simpel socialiseren en communiceren voor mij inmiddels uitputtende bezigheden zijn en ik niet al mijn kruit daaraan verschieten kan. Rust en tijd voor mezelf zijn oh zo belangrijk en op zijn tijd daarnaast iets leuks ondernemen, zoals afgelopen zondag, vind ik heerlijk en daar stel ik me dan op in.
Natuurlijk ben ik iedereen die aan het schema meewerkt,en dat zijn er steeds meer, ongelofelijk dankbaar voor hun tijd en inzet. Alleen zo samen kan ik hier thuis blijven wonen. En weet ook dat ik (bijna) nooit boos ben of word al lijkt dat vaak wel zo denk ik. Dat is dan vaker eerder een uitdrukking van mijn eigen frustraties over mijn eigen onkunde dan iets anders.

Dinsdag was mijn eerste douchebeurt sinds de operatie. Ik ben nog steeds als de dood dat ik, iets of iemand aan het sonde slangetje blijft haken en me daarmee pijn doet. En ja hoor, tijdens het douchen stoot de thuiszorg dame met het washandje het slangetje te ver naar binnen. Om het slangetje zelf zit een groen hechtdraadje geknoopt. Tot zo ver mag het naar binnen en verder niet. Het knoopje van het hechtdraadje is ietwat verhard en scherp geworden. Ik voel pijn en schrik en kijk naar beneden en zie dat het groene draadje helemaal (in de wond) verdwenen is. AUW! !!! Het harde knoopje prikt in het tere weefsel binnenin en nu zie ik wat bloed naar buiten komen. AAUUWW gil ik nu lichtelijk in paniek omdat ik niet duidelijk kan maken wat er aan de hand is, het pijn doet en zij niet begrijpt wat er is. Ik wijs/kijk met mijn ogen naar beneden, maak met mijn hand een trekkende beweging (of iets wat daar voor door moet gaan) en roep UIT .... UIT (of iets wat daar voor door moet gaan) en gelukkig, ze heeft het door. Bij het afdrogen en aankleden ben ik bang voor een herhaling en als we eindelijk klaar zijn ben ik al weer doodmoe van het ochtendritueel. Jasper en Dick zitten al op de bank. Ze hebben mijn gejengel van uit de badkamer gehoord en vragen nu wat er was. Ik leg uit en vraag Jasper m'n huisarts te bellen of dat draadje/knoopje er af mag. Praktijk gesloten en ook in het AMC geen gehoor. "Knip er maar af" besluit ik daarop zelf wat Jasper vervolgens prima doet. Niet lang daarna ga ik met een pijnstiller weer naar bed en slaap lang. Dat doet me goed evenals Dick's zelf gemaakte en meegenomen Kip Tandoori die ik later krijg voorgeschoteld. Thanks guys!

En zij zijn we bij vandaag beland waar Sonja de wacht houdt, we allebei lekker zitten te computeren en ik nu een dutje ga doen.

Roland
xx

PEG-sonde grapjes

++Pech dat die eerste plaatsing mislukte.

++Ik kan nu eten en praten tegelijk (ware het niet dat praten wat rottig gaat).

++Aardbeien- of vanillesmaak?

++Na de voeding zeggen "Wat heb je lekker gekookt."

++30 spuiten op een dag, misschien iets voor het programma "spuiten en slikken"

PEG controle

Lieve allemaal,

Gisteren controle in het AMC gehad. Afspraak om kwart voor twaalf dus kwart voor elf rolstoeltaxi besteld en keurig beneden in het zonnetje staan wachten. Die kwam uiteindelijk om tien over elf maar we waren op tijd in het AMC. Daar konden we bij de afdeling endoscopie plaats nemen in de 'recovery'kamer. Een zaaltje vol met bewusteloze mensen die lagen bij te komen uit hun narcose.
We kregen meteen al te horen dat professor Mathus er niet was. Jammer, ik had graag uit haar eigen mond vernomen wat nou het probleem was bij de eerste, mislukte plaatsing. Heb wel een idee uit wat ik zoal opgevangen heb (mijn maag zit anatomisch gezien hoger dan normaal dus ze zaten te laag met prikken, waarschijnlijk in een darm) maar had dit graag nog eens door haar bevestigd gehad.
Ook kregen we te horen dat de zuster die normaal deze peg-sonde controle doet ziek was. Uiteindelijk wachten we een uur, tot kwart voor één!! In dat uur komen en gaan bedden met slapende en wakkere mensen. Recht voor mijn neus gaan ze een beetje infuus aanleggen bij een meisje. Leuk en aardig maar dat hoef ik niet te zien dus rij ik even een rondje op de gang. Het aanleggen van mijn eigen infuus vorige week verliep weer eens niet zoals het hoort. Na drie keer prikken zonder succes zei de dienstdoende zaalarts (in opleiding hoorde ik later): "Ik haal er maar even iemand anders bij." Gosh denk ik, komt me bekend voor. In Kaapstad ging het net zo. Die iemand anders had hem er vervolgens in één keer in. Ik vraag me af wat dat is, dat mis prikken altijd in mij? Mijn zus, die wel bleef zitten, vertelt me als ik terug ben dat het in één keer goed ging. Grrr....... mazzelaar!

Eindelijk komt er een dokter en het grote plakverband, dat de wond tot nu toe bedekt heeft, gaat er af. Aangezien mijn buik voor de ingreep niet kaal geschoren is levert dit een gratis peeling op!! Maar verder weet hij ook niet wat hij wel of niet moet doen. "Hechtingen er uit?" vraagt hij mij. "Eh nee... dat zou de huisarts komende vrijdag geloof ik doen" antwoord ik. "Wat moet ik er dan mee?" Ja dat moet je niet aan mij vragen dacht ik toen. Uiteindelijk neemt een zuster het van hem over. "Lekt ie?" vraagt ze. Huh? Nee, kan dat ook nog dan denk ik weer. Het ziet er goed uit volgens haar. Het slangetje kan op en neer bewegen en dat is belangrijk zegt ze. Ik waag het even naar beneden te kijken richting m'n eigen buik en zie voor het eerst het slangetje uit m'n buik steken (tot nu toe stak het onder het verband vandaan). Ik voel tranen opwellen bij wat ik zie. Mijn mooie lijf ontsiert door iets wat er niet thuis hoort en het doet pijn ook bij het schoon maken van de wond. Snel kijk ik weer omhoog en voor me uit en laat de zuster haar werk doen.

Als we klaar zijn is het al ver over lunchtijd en we gaan dan ook richting 'vreetplein' AMC. We horen muziek en als we de hoek om komen zien we dat het vreetplein deels concertplein is geworden. Cor Bakker en Jan Veen (Vain, Vayne? die met die lange haren dus) zitten tegenover elkaar achter hun piano en vleugel en vermaken een publiek dat deels uit aangereden bedden en rolstoelen bestaat. En op de omliggende galerijen kijken vanaf alle verdiepingen mensen mee. Wij pakken nog net de laatste compilatie van liedjes mee en na afloop klinkt er luid applaus. Leuk.
Terwijl ik m'n kroketje eet (comfort food, heb ik even nodig:-) en de zalm van m'n bagel snoep verdwijnen de bedden en stoelen in alle richtingen en gaat het ziekenhuisleven zijn normale gang. De vrolijke noten uitgestorven maar nog naklinkend in mijn hoofd.

Rolstoeltaxi terug bellen en om kwart voor drie zijn we thuis. Vier uur in totaal waarin ze een kwartiertje met me bezig zijn geweest ...... pfft. Maar het zag er in ieder geval goed uit :-))

®
xx

We zijn d'r weer :-)

YOOOOO,

Ik leef nog hoor!! :-)) Vrijdag uit AMC gekomen. Één dag later dan gepland omdat de eerste plaatsing op woensdag niet lukte en 'hoera' ik op donderdag nòg een keer moest :-(( Het hoe en waarom vertel ik nog wel eens.

Nu weer thuis. Wond deed en doet af en toe nog pijn maar het voeden gaat goed. Vreemd idee iemand anders je maag te zien vol spuiten. Vreemd gevoel ook in je maag maar het went snel. Even bijkomen nog van bijna 3 dagen 'nuchter'(!!!) in het ziekenhuis liggen en 2 operaties bij vol bewustzijn. Lekker in korte (Kaapstad) broek en op blote voeten ook.

Later meer. Nu tijd voor m'n 4de en laatste voeding van de dag.

Doei,

Roland
xx

Lentezon

Lieve allemaal,

Heerlijk warm weer dit weekeinde. Zaterdag met Jan en Sonja 4 uur lang onderweg geweest!! Begonnen bij de Amstel en toen een aangrenzend park ingegaan. Ik had het al een paar keer gezien maar was er nog niet in geweest. Het bleek enorm groot te zijn met veel wisselende 'gezichten'. Van nette, gesnoeide en gevormde heggen, hofjes en tuinen tot wat 'lossere' en wilde gedeelten. In zo'n wilder gedeelde zagen we een mannetjes fazant. Het pad volgend konden we hem tot op een paar meter benaderen. De fazant kwam uit de bosrand te voorschijn en stak vlak voor ons het pad over. Op het aangrenzende veldje kwam hij in het volle zonlicht... WAUW!! Wat een kleuren. Van het blauw -paars van zijn kop naar het goud -bruin van zijn lijf en lange staartveer, heel mooi. Ik dacht meteen aan de kleurenpracht van de Knysna Loerie, ook zo mooi in het zonlicht. Hier in Nederland bestaat zoiets dus ook.

Zondag zelfs zonder jas naar buiten geweest, met Pa en Ma dit keer. Niet zo ver en lang, gewoon even een frisse neus gehaald.
Mijn appartement heeft helaas geen balkon of tuin dus voor ik het in de gaten heb zit ik de hele dag binnen. Nu eens de Amstel de andere kant op gevolgd en al snel vonden we een plekje aan het water en in de zon. Heerlijk. En een drukte van belang op het water!! Het leek wel of iedereen die een bootje heeft op deze eerste echt warme dag op het water was. Bootjes in alle maten en soorten ploegden zich een weg door het water heen. Vrolijk gezelschap aan boord. In veel gevallen ook flessen witte wijn en rosé :-)) Al met al een vermakelijk schouwspel om vanaf de kant naar te kijken.

Eerder van de week zag ik op tv de Nederlandse film "Ik omhels je met 1000 armen". Hierin heeft de moeder van de hoofdpersoon een progressieve (spier) ziekte en zij kiest uiteindelijk voor actieve euthanasie. Op veel punten kwam de film overeen met mijn eigen situatie, ik herkende veel van de gevoelens en gebeurtenissen. Euthanasie, ook dat speelt wel eens in mijn hoofd. Om het nu zo voor me te zien was dan ook erg heftig en op het moment dat de spuit er daadwerkelijk in ging barstte ik in snikken uit. Gini omhelsde mij met haar armen ...
Euthanasie... moet ieder voor zich weten is mijn opinie. Toch had ik vroeger, in gezondheid, altijd zoiets van "het is laf" en "kiezen voor de makkelijkste weg (uit)". Nu ik er zelf mee geconfronteerd word realiseer ik me dat het alles behalve makkelijk is en vraag ik me af of ik de moed bezit om het te doen. Desalniettemin heb ik mijn huisarts gevraagd om mij bij een volgend bezoek te informeren over de mogelijkheden en procedures inzake euthanasie. "Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid" .... :-))

Tja en dan morgen AMC. Iedereen bedankt voor de kaarten en emails die ik ontvangen heb. Aan alle goede wensen zal het niet liggen :-)) Woensdag de ingreep en donderdag hopelijk weer thuis bij 24'C!!! Het blijft deze week mooi weer. Ik zou zeggen: geniet er van.

Bij mijn volgende blog steekt er een slangetje uit mijn buik :-))))

Roland
xx

Ten hemel varen

Lieve allemaal,

30 April, Koninginnedag. In oranje shirt zit ik aan m'n laptop, vlak bij het raam. Buiten waait de wind en komen donkere wolken vanuit het zuidwesten aangedreven. Het is nog droog maar de vraag is voor hoe lang? Binnen op de vensterbank staat een oranje bos bloemen, rozen en gerbera's, gekregen van m'n zus die vannacht is blijven slapen. En vanmorgen toverde ze ook nog oranje tom-poezen uit de koelkast te voorschijn. En daar blijf het bij voor wat betreft mijn Koninginnedag.

Ik realiseerde me vanochtend dat ik hier nu een jaar woon. Nou ja, dat ik vorig jaar vlak voor Koninginnedag hierheen verhuisde kan ik beter zeggen. Van dit afgelopen jaar was ik natuurlijk 5 maanden in Kaapstad. Vorig jaar April was een warme maand.

------------

Dat was gisteren. Het bleef de hele dag droog met in de middag zelfs wat zon. Maar te koud en winderig om naar buiten te gaan voor mij. Stil zittende in een rolstoel heb je het veel sneller koud dan wanneer je in beweging bent. Ook vandaag, 1 Mei, staat er nog een windje maar komend weekeinde is weer warmer weer voorspeld. Kan ik dan weer eens mijn neus buiten de deur steken. Ook vandaag wordt weer een lekker rustig dagje binnen. Hemelvaartsdag en buiten op straat is het muisstil.

Afgelopen dinsdag was ik met m'n ouders naar het UMC in Utrecht. Controle bij het CTB = Centrum voor Thuis Beademing. De resultaten kwamen overeen met die van een week eerder in het AMC. Het betekent dat ik nog niet aan de beademing hoef en dat de plaatsing van de PEG-sonde volgende week gewoon plaats kan vinden. Wel werd ik weer gewezen op de mogelijke risico's van de ingreep. Dingen die je liever niet hoort maar die wel realiteit zijn. Ik hoop dat ik alles zonder problemen doorsta maar als het fout gaat wil ik geen invasieve beademing omdat ik dan voorgoed aan die machine lig en dat wil ik absoluut niet! Dus ja, er is een (kleine) kans dat het dan gebeurd is met me... Dat zou natuurlijk voor iedereen een schok zijn maar wees gerust, ik zelf zal er niet een minuut wakker van liggen (nee logisch, ik ben dan dood ;-)). Wat ik bedoel is dat mij in dat geval "verder lijden" wordt bespaard en ik kan je verzekeren dat die gedachte inmiddels regelmatig in mijn hoofd speelt. Niet dat ik zo graag dood wil maar af en toe, vooruit kijkend naar wat me nog te wachten staat, heb ik geen zin meer om deze weg helemaal uit te lopen. En toch, en toch, hoop doet leven en op één of andere manier heb ik nog altijd dat beetje hoop dat dit weg zal gaan. Dat ik wakker wordt en deze boze droom voorbij is. Dàt ik ooit wakker wordt uit deze boze droom, is zeker wat mij betreft. Of ik dan nog op aarde ben of ten hemel gevaren ben niet. In beide gevallen zal ik in ieder geval 'in de zevende hemel zijn' :-)) Happy Hemelvaartsdag.

Roland
xx