Wanneer wel, wanneer niet?

Lieve allemaal,

Zo daar ben ik dan weer. Half 8 in de avond en het waait weer eens als een gek. Zo hard bij vlagen dat een parasol en ligstoel zojuist het zwembad in waaiden. Even daarvoor lag Simone er nog in te zwemmen... die houd je ook met dit weer echt niet uit het water :-) Gelukkig maar dat die twee, Simone en stoel, niet tezamen gingen.

René, Annemarie en Simone zijn gisteren aangekomen samen met een bevriend echtpaar + zoon. Ze zijn net dus even hier geweest en nu is het 6-tal op weg naar een restaurant en is Rick even boodschappen doen. Voor mij de gelegenheid om even te bloggen.
Gisteren zat ik even niet zo lekker in mijn vel (vandaar geen blog/zin) en vanochtend door samenloop van omstandigheden kwam dat er even uit... behoorlijke sjank/brul bui en al vind ik dat niet leuk, het lucht wèl op. M'n 2de in bijna 2 maanden hier dus dat valt nog wel mee. En wat is het dan wat me dwars zit? Het is zo moeilijk een balans te vinden tussen iets wel en niet vertellen en dan voornamelijk aangaande ALS. Wanneer vertel ik over 'nieuwe' achteruitgang en wanneer niet. Aan de éne kant wil ik 'iedereen' verdriet en ellende besparen en houd ik vaak dingen voor me om anderen niet nodeloos ongerust te maken. Aan de andere kant moet ik er natuurlijk ook niet nodeloos 'alleen' mee blijven zitten. En dat hoeft ook van niemand, dat weet ik wel maar het is niet altijd makkelijk om de brenger van slecht nieuws te zijn. En ALS betekent helaas veel slecht nieuws. Dus wat wel, wat niet, wanneer wel, wanneer niet. Veel houd ik toch, (on)bewust, voor me en ik schrijf er niet al te vaak over, realiteit is dat het steeds weer een stukje achteruit gaat. Beetje bij beetje, je merkt het niet van dag tot dag maar toch gebeurd het. En dat is en blijft hoe dan ook shit!!

Daarnaast blijft het niet makkelijk om (inmiddels) van àlles afhankelijk te moeten zijn en letterlijk om àlles te moeten vragen. Daardoor voel ik me wel eens een last, een tè veel... en zeker als Rick ook eens een mindere dag heeft en het lijkt of elke vraag van mij er één te veel is of dingen die ik zeg verkeerd worden opgevat, vind ik het moeilijk. Zoals gisteren en vanochtend, dan slaat bij mij al gauw de frustratie toe. Ik kàn nu éénmaal niet anders dan vragen en ik weet nu éénmaal niet al mijn behoeftes precies van te voren aan te geven en ja... daardoor moet hij vaak opstaan als hij net zit, net thuis komt, net koffie drinkt, net een sigaretje rookt, of als het dus anders even nèt niet uitkomt. Maar mijn ALS gaat nu éénmaal niet weg, is niet aan de kant te schuiven, ook niet voor heel even, was het maar waar. Dus was er vanochtend even wat irritatie en dan rest bij mij weinig anders dan huilen uit frustratie. Frustratie om niet fatsoenlijk te kunnen praten, niet eens fatsoenlijk boos te kunnen worden, frustratie om 'te veel' te zijn... (er raast een storm in mij, zonder te bewegen, huil ik tranen met tuiten...)

Let wel en even voor alle duidelijkheid, dit is géén 'aanklacht' of klagerij van mij aan het adres van Rick. Juist helemaal niet! Het is gewoon de realiteit van alle dag en dit soort dingen gebeuren nu eenmaal overal, zo ook bij ons. Ik heb een potje flink gebruld, Rick heeft me liefdevol getroost en daarna hebben we er over gepraat en is de lucht geklaard. Na bijna 2 maanden hier mag dat wel eens gebeuren en wie weet gebeurd het nog wel eens. 't Loopt niet altijd even lekker, dat kan gewoon niet anders. Ik ben heel blij dat ik hier ben en dat blijft onveranderd zo!! Ik vind het nog steeds geweldig en géén vanzelfsprekendheid dat hij dit allemaal doet voor me en net zo min als voor mij is het ook voor hem niet altijd even makkelijk om mee om te gaan.

Zo heb ik er ook over lopen dubben of ik dit wel of niet zou schrijven, wanneer vertel je iets wel, wanneer niet? Maar realiteit is realiteit en ook dit soort dingen zijn een deel van ons leven hier. Binnen in mij is de lucht geklaard. Buiten raast de wind nog voort en klaart ook daar de lucht. Let op mijn woorden, morgen wordt een mooie dag.

Liefs,
Roland
xx