Wednesday, April 29, 2009

The queen of England


Lieve allemaal,

Koninginnedag vandaag, hiep hiep hoera! Geen idee wat het weer daar doet maar ik hoop dat het beter is dan hier. Dat is wel zo leuk voor alle geplande buitenactiviteiten. Hier weer grauw, grijs en nat.

Tijd voor een leuke anekdote. Rick bracht me laatst op een avond naar bed. Dat is een heel ritueel geworden in de loop der tijd. Deken zus, kussen zo. Arm hier, been daar. Enzovoort ... Als ik er éénmaal in lig komen de crèmes ook nog en op dat moment schoot ik in de lach. "Lach je me nu uit, doe ik iets verkeerd?" vraagt Rick. Ik schud van nee maar kan het verder niet uitleggen. "Typ het morgen dan maar" zegt Rick.

Hier komt ie dan....
Ik moest lachen om een leuke opmerking van één van de zusters in het St Luke's op mijn eerste (en enige) avond daar. Rick deed het boven genoemde avond ritueel voor aan de verzamelde avond ploeg, zo'n 8 zusters in totaal, zodat ze kunnen zien hoe het gaat. Ik geloof dat er 8 monden open vielen van verbazing terwijl hij bezig was. "Ja, er komt heel wat kijken bij de verzorging van meneer Jolink" zegt Rick tegen zijn 'publiek'. Als hij daarna ook nog mijn gezicht met crème insmeert reageert één van de zusters ad rem: "Dat noem ik geen verzorging meer, dat noem ik the Queen of England!" waarop Rick en ik (en de rest) in de lach schieten. Het is een treffende beschrijving van mijn vorstelijke verzorging maar ééntje met een dubbele lading natuurlijk, al hebben waarschijnlijk alleen Rick en ik die door: ik een Queen? Nou, ze wordt bedankt! :-))

Dus daar denk ik nog geregeld aan terug tijdens het avond ritueel en het brengt een lach op mijn gezicht: ik, de Queen of England! :-))

En zo wens ik mijn collega, de Queen of Holland, een fijne Koninginnedag toe temidden van al haar onderdanen.

Was getekend,

The Queen of England

Saturday, April 25, 2009

BIPAP -stofzuiger

Lieve allemaal,


Eindelijk regen! Zoals zo vaak in de Kaap is het weer na de Pasen omgeslagen. Hadden we eerder in de week wat buien die er al mee ophielden zodra je er maar naar keek, dit weekend is het goed raak. De zaterdag was donker, grauw en grijs en het regende aan één stuk door. Binnen moesten de lampen de hele dag aan. Nu, zondagmorgen, is het nog steeds grijs buiten maar lichter en droog. Binnen kunnen de lampen uit.

Afgelopen maandag dus het beademingsapparaat in huis gekregen. Het heet BIPAP. Hoe ziet het er uit? Zoals ik eerder schreef krijg ik géén zuurstof toegediend. Denk daarom niet richting zuurstoffles. Denk eerder aan een klein model stofzuiger met stofzuigerslang. Aan het einde van de slang zit dan een masker dat over mond en neus gaat. Volgens Rick zie ik er uit als een straaljagerpiloot. Als Tom Cruise in Topgun (maar dan knapper... :-))

Vraag me niet hoe maar die stofzuiger weet wanneer ik inadem (onderdruk in het masker?) en precies op dat moment blaast hij extra lucht naar binnen waardoor ik meer lucht binnen krijg dan dat ik dat alleen doe. Dat is behoorlijk wennen kan ik je nu vertellen. Het doet me nog het meest denken aan het opblazen van een nieuwe ballon. Die is in het begin nog zó 'strak' dat als je niet oppast je je eigen lucht weer terug geblazen krijgt. Dàt gevoel dus, van méér lucht binnen krijgen dan je verwacht.

De hoeveelheid lucht die de stofzuiger per ademteug inblaast kan ingesteld worden, meer en minder. En dat moet dan ook nog eens afgesteld worden op de lengte van mijn ademteug zodat het apparaat niet nog lucht aan het inblazen is terwijl ik al weer aan het uitademen ben.

Het mooie van de BIPAP is dat hij registreert wat hij (en dus ik) doet gedurende de nacht als ik slaap. Bedenk je dat hij dus alléén blaast als ik zèlf actief inadem. Afgelopen vrijdag zagen we het resultaat van mijn eerste nacht, gedownload uit de BIPAP op de computer van de 'BIPAP-dame'. Wat je dus ziet is een registratie van mijn ademhalingspatroon gedurende mijn slaap en oh schrik (!), er zijn momenten dat ik geheel stòp met ademhalen.
De BIPAP-dame legt uit dat dat bij iedereen gebeurd, gemiddeld zo'n 2x per uur tot zo'n 10 seconden lang heeft iedereen een ademstilstand in zijn of haar slaap. In het Nederlands heet dat een apneu. (Lees op Wikipedia, heel interessant!) Tot zo ver niets aan de hand dus maar ik heb geen 2 maar heel veel apneus (meervoud?) per uur en sommige zijn wel 25 seconden lang! Wuahhh....!! :-)) En dit zorgt er dus voor dat het CO2-gehalte van mijn bloed stijgt en dat heeft moeheid en lusteloosheid overdag tot gevolg.

Interessant om te lezen op Wikipedia vond ik dat mensen soms jarenlang gebukt kunnen gaan onder de gevolgen van deze slaapstoornis zonder dat dit als zodanig herkend wordt. Klachten worden vaak toegeschreven aan bijvoorbeeld 'burn-out' terwijl een eventuele slaapstoornis als oorzaak niet wordt gezien, ook al omdat de persoon zelf niets in zijn slaap merkt. Dat laatste kan ik zelf bevestigen.
Apneu = ademstilstand = van vele slaapstoornissen, kan verschillende oorzaken hebben. Geïnteresseerden verwijs ik wederom naar Wikipedia.

*****************************

Hoe slaapt dat nou met zo'n masker op? Nou, zo lang het op zijn plaats blijft zitten wel prima eigenlijk. De extra lucht die ingeblazen wordt, daar wen je snel en ervaar ik zelfs als prettig. Wat niet prettig is en ronduit irritant wordt als je probeert te slapen is als het masker verschuift en daarmee niet helemaal goed meer afsluit. De geblazen lucht ontsnapt nu onder het masker vandaan. Dit maakt lawaai maar wat nog irritanter is, is de lucht zelf die koud aanvoelt en over je gezicht of in je oog blaast. Denk richting föhn die op je gezicht staat .... en daarmee is dan weer een nieuw 'slaapstoornis' gecreëerd :-))

Recht zetten dat masker dus. Ja, makkelijk als je je handen kunt gebruiken maar dat kan ik dus niet. Dat moet iemand anders voor mij doen. En daar ligt nu even een probleem want hier kan ik 's nachts Rick niet óók nog eens gaan belasten. Die loopt al op zijn laatste benen. Dus hebben we nu echt een nachtzuster nodig anders gaat de BIPAP niet of te kort gebruikt worden en dat is niet de bedoeling.

Héél stil blijven liggen. Tja, ik kan al niet anders dan op mijn rug liggen. De enige, soms broodnodige variatie die ik nog kan aanbrengen is mijn hoofd draaien van het éne op het andere oor. Ja, en dan begint de ellende die mij, en daarmee Rick, uit mijn slaap houdt. En zelfs al zou ik mijn hoofd stil houden, dan bestaat er nog zoiets als gapen en ook dát kan het begin van een lek zijn. Kortom, ik heb 's nachts iemand nodig die me comfortabel kan houden met het masker òp.

********************

De BIPAP-dame komt dinsdag weer langs om te kijken hoe het gaat. Ik heb nog wat vragen aan haar. Het apparaat blaast nu alleen lucht als ik zèlf inadem. Bij een apneu (ademstilstand) doet het niets. Ja, hij registreert het. Ik herinner me de eerste keer dat ze zei dat ze hem zo kon instellen dat hij gaat blazen als hij een apneu registreert die langer dan zeg 10 seconden duurt. Daarmee zou het apparaat dan actief apneus kunnen beëindigen die anders te lang zouden duren en op die manier ook een te hoog CO2-gehalte voorkómen. En voorkomen is beter dan genezen, toch? Maar wellicht loop ik op de zaken vooruit.

Inmiddels zijn binnen de lampen weer aan. Niet vanwege slecht weer maar gewoon omdat het avond is geworden. Ik heb een zondag lang getypt en vind het nu welletjes. Fijne week allemaal!

Liefs,
Roland
xx

Friday, April 17, 2009

Rick schrijft:



Zo allemaal, we zijn net weer thuis gekomen van onze afspraak in het ziekenhuis met de longarts. Roland uiteraard hardstikke moe dus die krijgt op dit moment fijn zijn voeding op bed van onze onvervangbare fabulous Pamela !

Heel aardige vent die longarts en resultaat is we hebben kontakt met een nurse die veel ALS patienten doet (onder andere dan, ze doet ook apnea patienten) en na een aardig gesprek met haar via de telefoon kan ze ons ‘doen’ a.s. Maandag middag.. En stelt het apparaat THUIS af !!!! Kijk dat is natuurlijk geweldig, dus die blijft hoogstwaarschijnlijk een naggie hier. Ze heeft diverse bipap machines en diverse mond/neus kapjes die ook thuis getest kunnen worden, alvorens tot aanschaf wordt overgegaan, want dat rol zo’n ding moet hebben is wel zeker..

Techniek staat voor niets want je kunt de gegevens van dat apparaat, die alles wat er gedurende een nacht zoal met de ademhaling gebeurt registreerd en opslaat, downloaden in de computer en voor analyse opsturen naar haar, en ze kan dan zelfs op afstand aanwijzingen geven voor de fine tuning van de bipap.. De longarts heeft haar de indikaties gegeven van wat hij denkt hoe het moet in eerste instantie, en zij doet dan de fine tuning hier thuis, en verder in de tijd regelmatig via de computer ! Gemak dient dus de mens, en een pak van ons hart dat, als alles goed gaat, Roland niet opgenomen hoeft te worden, dat scheelt een enorme slok op een borrel en is een hele geruststelling voor ons beiden !

Dus, nog even het weekend niet, dat redden we ook nog wel, en dan a.s. Maandag gaat het gebeuren.. Ik heb er zelf hoge verwachtingen van en ik hoop en denk Roland ook..


Heel fijn weekend iedereen en tot schrijfs maar weer..

Xx

Rick en Rollie..

xxxx

Thursday, April 16, 2009

Zuchten en weer doorgaan

Lieve allemaal,


Zoals gebruikelijk heb ik geen tijd om om een 'wordt vervolgd'-verhaal af te maken. De actualiteit dwingt me tot het schrijven van andere dingen zoals de ziekenhuis afspraak van morgen. Wat is er aan de hand? Ik voel me de laatste tijd 's ochtends bij het opstaan duf, moe en 'lusteloos'. Dit terwijl ik 's nachts toch wel redelijk slaap. En alhoewel ik het liever anders zou zien betekent dit waarschijnlijk maar 1 ding: te weinig longventilatie in mijn slaap.

Oorzaak: de ademhalingsspieren worden zwakker. Dit merk je het eerst in liggende houding omdat dan deze spieren het meest tegen de zwaartekracht in werken (optillen van de borstkas).

Gevolg: minder longventilatie waardoor het CO2-gehalte in mijn bloed stijgt. Dat veroorzaakt het gevoel van moe en duf zijn. Een ander kenmerk is wakker worden met hoofdpijn die verdwijnt zodra je opstaat (anders dan een kater dus! :-)). Van deze hoofdpijn heb ik gelukkig (nog?) geen last. En m'n laatste kater kan ik me niet meer herinneren :-))
Als het CO2-gehalte van je bloed genoeg stijgt veranderd duf zijn in bewusteloosheid en uiteindelijk dood.

Oplossing: een apparaat dat mijn ademhaling ondersteunt. Dat betekent slapen met een mond/neus kapje op. Let wel: ik ga niét aan de zuurstof. Het betreft een mengsel van gewone lucht. Doordat deze lucht in mijn longen 'geperst' wordt verbetert de longventilatie, lees: het bloed kan weer meer CO2 aan de longen afgeven waarna ik het op de normale manier uitadem.

Uitkomst: minder CO2 in mijn bloed dus minder moe en duf en hopelijk ook meer 'vitaliteit' gedurende de rest van de dag.

************************

Tot zo ver de biologieles en de nuchtere feiten. Alles beredeneren is 1 ding, het verwerken is een ander. Ja, ik ben blij dat deze oplossing bestaat, natuurlijk! Maar het betekent ook een behoorlijke 'confrontatie' met mijn ziekte, met de progressie er van. Dit voelt als het overstappen van een nieuwe drempel. Een stap dichterbij het eind. Dat is eng en die realisatie kostte weer wat tranen. Maar doorstappen zal ik! Met open ogen om ook dat laatste stukje nog zoveel mogelijk te kunnen genieten. Daarbij hier geholpen door Rick, Pam en Zarah en hopelijk straks door 'jullie allemaal' in Nederland.

Tot zo ver want nu moet ik naar mijn stoel, die lelijke ja! Zarah ligt er al in op me te wachten. :-))

Liefs,
Roland
xx

Monday, April 13, 2009

I Dreamed A Dream

Lieve allemaal,

Zo af en toe komen er van die filmpjes voorbij die zo mooi, bijzonder of vertederend zijn dat je ze blíjft bekijken en elke keer word je er opnieuw door geraakt. Vandaag twee van zulke filmpjes. Ze werden mij toegezonden en ik wil ze jullie niet onthouden.

De eerste komt uit de serie "Britains Got Talent 2009". Ja ja, één van de vele talentenshows waar we tegenwoordig mee dood gegooid worden. Maar dit is uniek. Zo op het eerste gezicht lijkt het alsof 'dorpsgek nummer zóveel' gaat zingen. Het publiek is lacherig, de jury bij voorbaat sceptisch/cynisch. De muziek start, ze opent haar mond en dan ... ja dan ...

Kijk zelf maar:

(Sorry, om dit filmpje te kunnen zien 'copy & paste' het volgende in je browser:

http://www.youtube.com/watch?v=9lp0IWv8QZY

"Heaven must be missing an angel"



Ohhh, hoe mooi is dat!? Slechts één regel heeft ze nodig en het is duidelijk: this is an angel in disguise! Het publiek gaat op de banken en bij de jury vallen één voor één de monden open van, ik denk eerst verbijstering en daarna verbazing die uiteindelijk plaats maakt voor bewondering. Oh schone schijn, wat kun je bedrieglijk zijn!

En dan de titel van het nummer ook nog eens: niemand kan ogen en oren geloven maar dit is echt geen droom. A star is born! Na 47 jaar grijpt deze vrouw haar kans en doet waarvan ze altijd heeft gedroomd, ze droomt niet langer haar droom maar maakt hem werkelijkheid: ze treedt op voor publiek. En hoe


*****************************


Het tweede filmpje heeft een hoog 'Disney'-gehalte en is de vertedering zelve:

"As it is in Heaven"

*****************************************

wordt vervolgd ....

Saturday, April 11, 2009

Passen en Pasen


PhotobucketLieve allemaal, Photobucket


Genoeg weer om te vertellen deze week maar mijn werkhouding aan mijn laptop is niet 'je van het' en begint zich te wreken op mijn nek. Aan de éne kant draag ik een brace die mijn hoofd omhoog moet houden. Aan de andere kant moet ik omlaag kijken naar het scherm van mijn laptop. Niet moeilijk om te bedenken dat daar dan tegengestelde krachten aan het werk zijn. Gevolg is dat ik mijn hoofd scheef in de brace laat hangen om omlaag te kunnen kijken. Hou dat uren lang vol en je nek (en schouders en rug) beginnen te protesteren. Schrijven hou ik op dit moment dus niet lang meer vol en we zijn bezig met een oplossing hiervoor te vinden. Die zijn er gelukkig wel.

Weinig tekst daarom deze keer maar wel 2 foto’s. De rode Lazy Boy werd het uiteindelijk niet. Te hard voor mijn frêle gestel en 'maar' 2 ligstanden: halverwege of achterover (in de zelfde gehoekte zitstand). En dus togen we gedrieën (Pam, Rick en ik) naar de winkel om aldaar ter plekke een ander model uit te zoeken. Het werd uiteindelijk de zwarte op onderstaande foto. Elektrisch verstelbaar van zit tot bijna platte lig en alles daar tussen in. Extra bonus: er is plaats voor Zarah. En zeg nou zelf, met zóveel schoonheid òp de stoel, wie heeft het dan nog over het lelijk zijn ván de stoel? :-))


----------------------------------------------------------------------------------


En terwijl ik zat te passen in de winkel zie ik een eindje verderop een stellage met magnetrons. Na wat geknik richting Pam en vervolgens richting stellage is het duidelijk wat ik bedoel: Pam, zoek maar een nieuwe uit. Je verdient het! Resultaat is een magnetron die ook bakt en grilt en een Pam die lacht :-))

En daarmee wens ik iedereen een fijn Paasweekeinde toe.

Liefs,
Roland
xx

Friday, April 03, 2009

Lieve allemaal,

Ze zeggen wel eens "Time flies when you're having fun". Nou, wat dat betreft moet ik enorm veel plezier hebben gehad in het St Luke's want die 2 weken zijn omgevlogen! Het leken eerder 2 dagen ... :-))

Ach, we moeten de lol er maar van inzien .Dat zijn Rick's woorden. Gelukkig kon hij dat want ik had er zelf wel moeite mee bij het idee dat zijn 'tijd vrijaf' niet door kon gaan met de beslissing om weer naar huis te gaan. Ik voelde me erg bezwaard maar, zo verzekerde Rick mij, het is niet mijn schuld. Ik kan er niets aan doen. Oké, dat lucht me enigszins op. Bedankt Rick!

Is alle voorbereiding en al het gesleep dan voor niets geweest? Nee hoor, zoals Rick al schreef in zijn comment bij mijn vorige stukje zijn we met meer spullen thuis gekomen dan we weg gingen. We kregen een uiterst prettig zittende douchestoel mee die ook als toilet te gebruiken is. Mijn huidige douchestoel is qua zit een beetje een crime want ik kan met mijn voeten niet bij de grond wat mijn zithouding en daarmee mijn doucheplezier niet ten goede komt. Douchedag wordt nu wellicht een beetje minder marteldag. :-))

Ook probeerde ik vlak voor vertrek nog even de 'lazy boy' die op mijn kamer stond. Een 'monsterlijke' stoel qua grootte en design maar met een zit/lig comfort die een grote glimlach op mijn gezicht tovert, ook na 5 minuten nog! Ik ben bang dat ik mijn luie tv-stoel gevonden heb en Rick zucht onder de 'aanslag' die dit monster op zijn interieur gaat zijn. :-)) Inmiddels heeft Rick in een winkel een model gezien dat qua uiterlijk zijn goedkeuring kan wegdragen (uitgevoerd in rood leer) en die gaan we binnenkort proberen. En als die net zo lekker zit en ligt dan, ja dan heeft deze lazy boy zijn match gevonden!

Verder hebben we een hele aardige dokter leren kennen met wie we zeker in contact zullen blijven. Al met al geen slechte oogst en bovendien ook nog een paar leuke anekdotes die ik binnenkort nog eens hoop te vertellen. Maar het belangrijkste wat we er aan over gehouden hebben is een ervaring, een les wellicht, die zijn uitwerking op ons nog aan het hebben is. Wat ik daarmee bedoel, ook daar hoop ik binnenkort nog eens op terug te komen.

Gini, bedankt voor het helpen slepen en ook jij hoopt binnenkort nog eens terug te komen. Fijn dat je er weer even was.
Rene en Annemarie, bedankt voor het regelen van mijn nieuwe brace. Het geld zullen we overmaken en wie weet zien we ook jullie binnenkort weer terug!


Genoeg om over te schrijven, binnenkort! :-))
Voor nu een fijn weekend allemaal.

Liefs,
Roland
xx

Wednesday, April 01, 2009

Weer thuis!

Lieve allemaal,


Zo, ik ben weer thuis! Ha ha 1 april hoor ik jullie al denken maar het is toch echt zo. :-))

In de kort: het blijkt dat mijn zorg te specifiek is om even 1-2-3 over te dragen aan 4 verschillende teams van verplegend personeel. Daar heb ik gewoon 2 weken voor nodig en geen 2 dagen. Rick durfde het niet aan om mij daar te laten en zelf weg te gaan.

Na een goed en duidelijk gesprek hebben we besloten om de spullen weer in te pakken en zodoende zit op de avond van 1 april weer thuis te bloggen. Echt waar! :-))

Morgen meer ....

Liefs,
Roland
xx @