Wednesday, April 29, 2009
The queen of England
Saturday, April 25, 2009
BIPAP -stofzuiger
Lieve allemaal,
Friday, April 17, 2009
Rick schrijft:
Zo allemaal, we zijn net weer thuis gekomen van onze afspraak in het ziekenhuis met de longarts. Roland uiteraard hardstikke moe dus die krijgt op dit moment fijn zijn voeding op bed van onze onvervangbare fabulous Pamela !
Heel aardige vent die longarts en resultaat is we hebben kontakt met een nurse die veel ALS patienten doet (onder andere dan, ze doet ook apnea patienten) en na een aardig gesprek met haar via de telefoon kan ze ons ‘doen’ a.s. Maandag middag.. En stelt het apparaat THUIS af !!!! Kijk dat is natuurlijk geweldig, dus die blijft hoogstwaarschijnlijk een naggie hier. Ze heeft diverse bipap machines en diverse mond/neus kapjes die ook thuis getest kunnen worden, alvorens tot aanschaf wordt overgegaan, want dat rol zo’n ding moet hebben is wel zeker..
Techniek staat voor niets want je kunt de gegevens van dat apparaat, die alles wat er gedurende een nacht zoal met de ademhaling gebeurt registreerd en opslaat, downloaden in de computer en voor analyse opsturen naar haar, en ze kan dan zelfs op afstand aanwijzingen geven voor de fine tuning van de bipap.. De longarts heeft haar de indikaties gegeven van wat hij denkt hoe het moet in eerste instantie, en zij doet dan de fine tuning hier thuis, en verder in de tijd regelmatig via de computer ! Gemak dient dus de mens, en een pak van ons hart dat, als alles goed gaat, Roland niet opgenomen hoeft te worden, dat scheelt een enorme slok op een borrel en is een hele geruststelling voor ons beiden !
Dus, nog even het weekend niet, dat redden we ook nog wel, en dan a.s. Maandag gaat het gebeuren.. Ik heb er zelf hoge verwachtingen van en ik hoop en denk Roland ook..
Heel fijn weekend iedereen en tot schrijfs maar weer..
Xx
Rick en Rollie..
xxxx
Thursday, April 16, 2009
Zuchten en weer doorgaan
Lieve allemaal,
Monday, April 13, 2009
I Dreamed A Dream
"Heaven must be missing an angel"
Ohhh, hoe mooi is dat!? Slechts één regel heeft ze nodig en het is duidelijk: this is an angel in disguise! Het publiek gaat op de banken en bij de jury vallen één voor één de monden open van, ik denk eerst verbijstering en daarna verbazing die uiteindelijk plaats maakt voor bewondering. Oh schone schijn, wat kun je bedrieglijk zijn!
En dan de titel van het nummer ook nog eens: niemand kan ogen en oren geloven maar dit is echt geen droom. A star is born! Na 47 jaar grijpt deze vrouw haar kans en doet waarvan ze altijd heeft gedroomd, ze droomt niet langer haar droom maar maakt hem werkelijkheid: ze treedt op voor publiek. En hoe
*****************************
Het tweede filmpje heeft een hoog 'Disney'-gehalte en is de vertedering zelve:
"As it is in Heaven"
*****************************************
wordt vervolgd ....
Saturday, April 11, 2009
Passen en Pasen
Friday, April 03, 2009
Lieve allemaal,
Ze zeggen wel eens "Time flies when you're having fun". Nou, wat dat betreft moet ik enorm veel plezier hebben gehad in het St Luke's want die 2 weken zijn omgevlogen! Het leken eerder 2 dagen ... :-))
Ach, we moeten de lol er maar van inzien .Dat zijn Rick's woorden. Gelukkig kon hij dat want ik had er zelf wel moeite mee bij het idee dat zijn 'tijd vrijaf' niet door kon gaan met de beslissing om weer naar huis te gaan. Ik voelde me erg bezwaard maar, zo verzekerde Rick mij, het is niet mijn schuld. Ik kan er niets aan doen. Oké, dat lucht me enigszins op. Bedankt Rick!
Is alle voorbereiding en al het gesleep dan voor niets geweest? Nee hoor, zoals Rick al schreef in zijn comment bij mijn vorige stukje zijn we met meer spullen thuis gekomen dan we weg gingen. We kregen een uiterst prettig zittende douchestoel mee die ook als toilet te gebruiken is. Mijn huidige douchestoel is qua zit een beetje een crime want ik kan met mijn voeten niet bij de grond wat mijn zithouding en daarmee mijn doucheplezier niet ten goede komt. Douchedag wordt nu wellicht een beetje minder marteldag. :-))
Ook probeerde ik vlak voor vertrek nog even de 'lazy boy' die op mijn kamer stond. Een 'monsterlijke' stoel qua grootte en design maar met een zit/lig comfort die een grote glimlach op mijn gezicht tovert, ook na 5 minuten nog! Ik ben bang dat ik mijn luie tv-stoel gevonden heb en Rick zucht onder de 'aanslag' die dit monster op zijn interieur gaat zijn. :-)) Inmiddels heeft Rick in een winkel een model gezien dat qua uiterlijk zijn goedkeuring kan wegdragen (uitgevoerd in rood leer) en die gaan we binnenkort proberen. En als die net zo lekker zit en ligt dan, ja dan heeft deze lazy boy zijn match gevonden!
Verder hebben we een hele aardige dokter leren kennen met wie we zeker in contact zullen blijven. Al met al geen slechte oogst en bovendien ook nog een paar leuke anekdotes die ik binnenkort nog eens hoop te vertellen. Maar het belangrijkste wat we er aan over gehouden hebben is een ervaring, een les wellicht, die zijn uitwerking op ons nog aan het hebben is. Wat ik daarmee bedoel, ook daar hoop ik binnenkort nog eens op terug te komen.
Gini, bedankt voor het helpen slepen en ook jij hoopt binnenkort nog eens terug te komen. Fijn dat je er weer even was.
Rene en Annemarie, bedankt voor het regelen van mijn nieuwe brace. Het geld zullen we overmaken en wie weet zien we ook jullie binnenkort weer terug!
Wednesday, April 01, 2009
Weer thuis!
Lieve allemaal,
Zo, ik ben weer thuis! Ha ha 1 april hoor ik jullie al denken maar het is toch echt zo. :-))
In de kort: het blijkt dat mijn zorg te specifiek is om even 1-2-3 over te dragen aan 4 verschillende teams van verplegend personeel. Daar heb ik gewoon 2 weken voor nodig en geen 2 dagen. Rick durfde het niet aan om mij daar te laten en zelf weg te gaan.
Na een goed en duidelijk gesprek hebben we besloten om de spullen weer in te pakken en zodoende zit op de avond van 1 april weer thuis te bloggen. Echt waar! :-))
Morgen meer ....
Liefs,
Roland
xx @