Vandaag is 'kleur'.....

Lieve allemaal,

Maandag en als ik m'n ogen open doe zie ik op de luxaflex voor mijn raam geen door zon verlichte delen... mmm... bewolkt weer dus en ik draai mij nog eens lekker om, en nog eens en nog eens. Tot om kwart voor 10 Rick maar eens komt kijken of m'n bel niet op de grond ligt of zo (dat gebeurde gistermiddag tijdens m'n dutje ook). Maar nee, ik was gewoon lekker lui ;-) Pamela is al lekker aan het werk en heeft al meteen extra punten verdiend volgens Rick door alle KLM huisjes van hun plaats te hebben gehaald en te hebben schoongemaakt. Er lag een dikke laag stof achter. 'Way to go Pam!'

Tijdens het wassen/aankleden (waarbij hij over mìjn tenen rijdt, de stand is daarmee 1-1 :-) zegt Rick dat ie vanmiddag met Bert kerstspullen gaat halen. Leuk denk ik. Nu Pam de maadag en vrijdag in huis is heeft Rick ook wat meer z'n handen vrij om eens wat langer de deur uit te gaan en ook niet altijd met mij bezig te hoeven zijn. Pam kan mij ook helpen dan dus dat is wel zo lekker voor Rick natuurlijk.


Als hij me later in de ochtend naar het toilet hebt zegt hij ineens "Heb jij er nou nooit eens genoeg van? Heb je 's ochtends eigenlijk nog wel zin om op te staan? Af en toe wil ik wel eens tegen je zeggen 'Zo, nou is het leuk geweest en nu gaan we weer normaal doen' en dat jij dan antwoord met 'Haha grapje' en dat alles weer gewoon zou zijn. Boze droom over, flauwe grap voorbij..."
Ik ben enigzins verrast dat dit idee/gevoel ook bij hem speelt want ik herken het heel goed. Ik ben dit 'stadium' nu wel voorbij maar in de eerste maanden na de diagnose had ik ook last van dit 'verlos mij van deze boze droom' syndroom. Als de telefoon of deurbel ging dan had ik zoiets van 'ah daar heb je ze, nu komen ze me vertellen dat het allemaal een foutje was'. En buiten op straat dacht ik dat er om elke hoek iemand stond die te voorschijn zou springen en zou roepen "Smile... you're on candid camera!!" Slechte grap maar ik zou het ze met plezier vergeven. Maar hoe dichter ik bij de hoek kwam, hoe minder tijd die 'klungel' had om tevoorschijn te springen... en òm de hoek uiteindelijk natuurlijk niemand... helaas.
(Muziek: Frank Boeijen-Zeg me dat het niet zo is...)

Na verloop van tijd verzwakte dit gevoel en uiteindelijk, met het toenemen van m'n lichamelijke klachten verdween het helemaal en kwam het besef dat het écht waar was, dat van die ALS. Het was er elke dag en ging maar niet weg. Het is er nog steeds...
Boos ben ik nooit geweest. 'Boos op wie?' was mijn antwoord als mensen het mij vroegen. "Waarom?" heb ik mij even afgevraagd meteen gevolgd door "Waarom niet?" Wie ben ik dat ik dit niet zou moeten mogen krijgen? Waarom zou het altijd een ander moeten zijn? Zeldzaam of niet, ALS treft elk jaar tussen de 300 tot 500 mensen. Dus elke dàg wel iemand in Nederland die het te horen krijgt (hopelijk op een andere manier als ik ;-)... iemand wiens wereld instort of in ieder geval voor langere tijd stil staat.
Nee boos niet, teleurgesteld wel. Teleurgesteld dat m'n eigen lichaam mij in de steek laat terwijl ik er altijd zo bewust mee om gegaan ben, een leven lang sport, gezond gegeten en wat al niet meer. En dan als dank dit? Dat begreep ik even niet. Weer later kon ik het van een positievere kant bekijken. Juist door mijn goede conditie ben ik er nu waarschijnlijk beter aan toe, heb ik meer 'buffer', kan ik beter 'tegen een stootje' dan de gemiddelde persoon die ALS krijgt. Ik weet niet of het waar is maar het is wel een prettige gedachte...


Rick's andere vraag, over 'willen opstaan'... ja die tijd heb ik ook gehad. Negen uur werd half tien werd elf uur... waarom optaan, voor wie, voor wat? De aankomende winter hielp daar ook niet erg in mee natuurlijk. En er zijn echt dagen geweest dat ik niet wilde... gewoon niet... Maar of je nou wilt of niet, hét (ALS) gaat niet weg. Hoe stil of hoe lang je ook blijft liggen, hét gaat niet weg.
Ergens kwam het besef het dan maar te accepteren. Als ik niet zónder kan leven dan maar mét. Niet dat ik een keuze had natuurlijk maar ik accepteer het omdat ik niet 'vechtend' en 'in strijd' ten onder wil gaan. Ik ben altijd zeer competatief geweest en wilde altijd winnen. Deze strijd kun je niet winnen (zegt men) en dus valt er niets te strijden. Aanvaarden en er vredig mee samen leven zodat ik mijn laatste tijd 'rustig' en er 'in vrede' mee kan leven en nogmaals, niet strijdend ten onder gaan. Mijn laatste adem uitblazen met het idee van 'verloren hebben' wil ik niet ervaren. Accepteren en het een plaats geven. Ik zal het met mijn ALS moeten doen maar ALSs zal het ook met mij moeten doen... En filosofisch gezien deed ik bij het lezen van Ken Wilber's boek "A brief history of everything" een voor mij 'troostende' ontdekking: ALS kan het/mij overnemen maar zodra het mij doodt, doodt het ook zichzelf. Als ik op hou te bestaan houdt het zelf ook op te bestaan. Het kan dus ook maar beter mét mij leven dan proberen mijn, en dus zijn eigen ondergang te zijn... ALS behaalt een Phyrus-overwinning maar die échte eindoverwinning die ligt bij mij (HA HA, lekker puh...!;-). Mijn ziel, mijn ik, mijn 'bewustzijn' gaat door. Ik geloof in 'leven na dit leven' (maar daarover een andere keer meer).


Het heeft me veel (kostbare) tijd gekost om tot dit inzicht te komen. Eén héél jaar was zo maar ineens voorbij... Maar ik ben blij dat ik tot dit besef gekomen ben. Ik zie het niet als een gevecht, maar als een leerzaam proces. Ik word er hoe dan ook 'beter' van, maakt niet uit wat de uitkomst is. Geloven dat ik dood ga doe ik trouwens nog steeds niet, het voelt niet zo. Ik voel me niet ziek, ik ze mezelf niet als patiënt, ik heb geen pijn... maar het maakt me ook niet zoveel uit, ik maak me er niet (meer) druk om en ben er ook niet bang voor. Waar het mij wel om gaat is dat ik de tijd nù, kort of lang, bewust lééf. Ik heb het leven nog en dat laat ik me niet vergallen door een minder rooskleurig vooruitzicht. Later komt vanzelf wel, in wat voor vorm dan ook. Het heeft geen zin me daar nu al druk over te maken. Uiterlijke rust en kalmte heb ik altijd wel op weten te houden, innerlijk is die er nu ook. Ik ga bewust en in rust genieten van alles wat nog komt. En hopen op een wonder doe en blijf ik altijd, al moet die 'klungel' er wel mee opschieten want de hoek komt naderbij! :-))

En dus ben ik nu in Kaapstad (genieten!) en dus kwam die opmerking van Rick en vandaar dit verhaal. Tijdens het avondeten hoor ik het nummer "Don't let the sun go down on me"... mooi symbolische natuurlijk. Eén van de zinnen is "All my pictures, seem to fade to black and white". En zo kan ik het zelf ook zeggen als ik de vergelijking met de tv nog eens aanhaal. Ik heb even helemaal geen beeld meer gehad, alleen maar ruis. Toen sprong het beeld weer op zwart/wit en zowaar, langzamerhand komt er weer meer kleur in ook ;-)

Meer kleur is er in huis nu ook... als ik tegen Rick zeg mijn credit card te gebruiken voor de kerstinkopen zegt ie verbaasd "Hoe weet jij dat nou? Dat had een verassing moeten zijn." Ik zeg dat ie dat toch écht zélf deze morgen tegen mij gezegd heeft, hoe zou ik het anders moeten weten? So much for keeping surprises... ;-)) Ik zet mij aan het bloggen, onder toeziend ook van Pam en R&B gaan 'kerst' kopen. Met als resultaat (tot nu toe) o.a. deze mooie boom.

En zo voel ik me een beetje als deze boom, wiens kale takken "with a little help of my friends' weer meer kleur krijgen.

Liefs,
Roland
xx