Met DANK aan...

Lieve allemaal,



Zo, hebben jullie lekker vissies gekeken gisteren? Zat een beetje veel reflectie in het beeld, ik weet het...

Allereerst iedereen nogmaals bedankt voor alle reacties, zowel via mijn email als via de comments op mijn blog en de diverse 'profiles' die ik her en der op het WWWeb heb staan. Ik lees alles en kom zoveel mogelijk op alles terug. Het zij 'direct' naar die persoon toe, het zij via mijn blog verhalen.
Het is gewoon zo leuk om te horen dat men dagelijks mijn verhalen leest, de één bij het ontbijt, de ander op een ander moment van de dag...

Even wat personen toespreken:
JH, sterkte deze week en ik zie je eind deze maand hier in Kaapstad. DICK, dank voor al je comments en beterschap gewenst. Ik hoop jou en Jasper hier te zien in Feb. LILIAN, binnenkort een foto speciaal voor jou (van de Yesterday/Today/Tomorrow). GERALD, helemaal in LALAland met het juiste antwoord op de Weaverbirds Quizvraag. (geen last van roofdieren cq slangen). Ger, je mag op de koffie bij de weaverbirds, 't kookwater is dichtbij :-)) Wel een cheescake meenemen aub, chocolade graag. GOOITZEN, die als een echte Sinterklaas uit Nederland terugkwam en pepernoten en zoets om de hoek van de deur bracht... YUM het is natuurlijk al op. En nieuwe lezers als Adèle en Nicolette, die mij na het zien van de Memories uitzending op 'Hyves' gevonden hebben. Oh, en Robert, ook leuk dat je meeleest/meeleeft.
Het gevaar van zoiets is dat je natuurlijk mensen niet noemt in zo'n rijtje maar deze sprongen er uit op dit moment. Daarnaast natuurlijk de hele 'cast' van "Sex & the Mothercity" hier in huis : Rick, Bert, Mart en Zarah. Er zijn deze week al weer heel wat opmerkingen over tafel gevlogen die ik maar niet publiceer hier, maar bedankt voor alle schrijfinspiratie die ook jullie opleveren en meer dan alleen dat natuurlijk!
Oh, Annemarie, emailen is écht niet alleen voor oudjes hoor want ik doe het ook nog!! :-) En ik zie jullie hier ook al weer snel, leuk.
En bovenal natuurlijk altijd mijn familie...
Jan, pas je goed op mijn plantjes? ;-)
Sonja, pas je goed op Jan? ;-)
Pa, al bijna weer 2 jaar na het ontdekken van je prostaat kanker... 't gaat goed nu en ik hoop nog een hele lange tijd!
Gini, mijn zus... ik mis je (armen om me heen) en kijk uit naar je komst volgende week.
Mijn moeder... die het zo moeilijk heeft... ik zou je willen troosten maar ook ik kan de woorden daarvoor niet vinden. Je boosheid, je woede, je verdriet om wat er met mij gaande is... laat het je niet 'opvreten'. Zoals ik je vanmorgen al mailde: "Even vallen en weer opstaan. Even huilen en weer doorgaan..." (gejat van Marco Borsato ;-))
En tot slot nogmaals Rick... je doet het fantastisch, bedankt dat ik hier mag zijn.
Ik hou van jullie allemaal!!

En daarmee gaan we weer over tot de orde van de dag. De komende dagen, zo leest Rick uit de krant voor, komt het kwik boven de 25'C uit en soms zelfs ook boven de 30'C. Normaal gesproken is dat geen vermelding waard maar dit voorjaar was anders dan anders, natter en kouder. Dat het natter was kun je bijvoorbeeld zien op Signal Hill.Van afstand zie je een zweem van rose/paars overal op de berg. Allemaal bloemetjes die alleen bij voldoende regen zo uitbundig bloeien. En zelfs het Karroo landschap was groener dan normaal. Dus zus, neem je bikini maar mee ;-)

Gistermorgen kwam de dokter even langs om kennis te maken. We zaten achter bij de Koi vissen te praten. Uit Nederland had ik kopieën meegenomen van mijn medische gegevens. Zowel die van mijn huisarts als van het AMC in Amsterdam, waar het ALS-centrum zit waar ik voor controle kom. Die documenten heb ik haar overhandigd zodat ze ook hier op de hoogte zijn van de situatie, 'just in case'. Hier zat ook een engelse vertaling bij van mijn wilsbeschikking, opgesteld door mijn revalidatie arts aan de hand van gesprekken die wij hebben gehad. In deze wilsbeschikking staat wat ik, medisch gezien, wel en niet aan behandeling wil. Behandeling in het licht van het 'normale' beloop van ALS maar ook in geval van calamiteiten (stel dat ik een hartaanval krijg, wat dan?)

Voor alle 'nieuwkomers' even de feiten over ALS op een rijtje. Ik knip&plak van één van de vele ALS-sites:
************
Wat is ALS?
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Dat is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. In vijf tot tien procent van de gevallen is er sprake van een erfelijke vorm van ALS. ALS is progressief van aard, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. In Nederland zijn er zo´n zevenhonderdvijftig tot twaalfhonderd mensen met ALS.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. De seksuele functies blijven lang behouden. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan.

Wat gebeurt er bij ALS?
Spieren zorgen voor beweging. Hiertoe krijgen zij, via de zenuwen, een "signaal" van de hersenen. Bij ALS is er iets mis met de zenuwbanen die de verbinding vormen tussen hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit en geven geen signalen meer door aan de spieren, met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren. Het is nog niet bekend hoe de ziekte ontstaat.
*********** (einde citaat).

Ik heb het wel eens als volgt uitgelegd. Je hebt een stopcontact (hersenen), een tv (spieren) en een electriciteitskabel (zenuwbanen). Het stopcontact zend stroom via de electriciteitskabel naar de tv en de tv 'doet' het. Zit er nu een kink in de kabel (zenuwbanen) dan wordt de stroom uit het stopcontact (hersenen) niet langer doorgegeven aan de tv en alhoewel er met de tv (spieren) op zich niets mis is, hij doet het nu niet. Zo is het dus met ALS... niets mis met mijn brein, niets mis met mijn spieren (op zich). De oorzaak ligt in de zenuwcellen die langzaan uitvallen. ALS is daarom geen spierziekte maar een neurologische afwijking.
De gevolgen zie je echter vooral terug op 'spiernivo'. Spieren worden zwakker en zwakker of vallen helemaal uit. Gevolg van 'inactieve' spieren is dat ze dunner worden (wegkwijnen). Zeg maar het omgekeerde effect van bodybuilden. Dus mijn eens zo goddelijk gespierde lichaam gaat nu richting filistijnen ;-))

Als uiteindelijk ook je ademhalingsspieren te zwak worden om nog voldoende te kunnen ademhalen wordt het kritiek. Zonder bewegen kun je leven, zonder ademhaling/zuurstof niet. Je hebt dan in principe 3 opties: 1. Niets doen, je wordt snel zwakker en komt te overlijden.
2. Invasieve beademing. Dmv een slang of pijp in je keel kom je aan een beademingsmachine te liggen (op een intensive care) en dit kan in principe een eindeloos verhaal worden aangezien de hartspier niet wordt aangetast. Door de progressieve aard van ALS ben je dan tzt totaal verlamd en kun je ook niet meer spreken en slikken/eten, kortom, verkeer je in vegetatieve staat en wie bepaald dan wanneer de stekker er uit gaat?
Zowel optie 1 (te snel) als optie 2 (kasplantje schrikbeeld) zijn niet mijn keuzes. Optie 3 wel: Non-invasieve beademing (dit kan thuis dmv Thuisbeademing). Dmv een kapje op de mond (=niet invasief) krijg je 'gewone' lucht (geen extra zuurstof) in je longen geblazen. Het is dus een ondersteuning van je eigen, op dat moment te zwakke ademhaling. Eerst alleen 's nachts maar later, bij het nòg zwakker worden van je ademhalingsspieren, ook overdag. Met deze optie kun je een aantal maanden 'in redelijke kwaliteit van leven' winnen. Maar ook hier komt een moment dat de ademondersteuning niet meer voldoende is. En als je dan niet alsnog voor optie 2 kiest kom je te overlijden. En aangezien optie 2 geen optie is voor mij houdt het dus daar op voor mij...

En als ik dan toch bezig ben, het sterven zelf... volgens boven vernoemd patroon verloopt het redelijk 'rustig'. Bij minder ventilatie van je longen stijgt het koolzuur gehalte van je bloed langzaam en je word suf, slaapt in om uiteindelijk niet meer wakker te worden. Morfine kan hierbij behulpzaam zijn om je rustig te houden maar dat moet ik zelf ook nog eens navragen hoe dat nou precies zit. Voor mijn vertrek was ik nog met mijn ouders in het Centrum voor ThuisBeademing (CTB) in Utrecht. Hier werden deze opties allemaal haarfijn uitgelegd maar morfine is toch voor pijn?? Hoe dan ook, het schijnt een vrij 'vredige' dood te zijn, dat stelt mij gerust (je 'stikt' niet). Ook redelijk goed voorspelbaar van wanneer het komen gaat. Niet leuk om te weten maar ik/we kunnen er in ieder geval 'klaar' voor zijn en al onze dingen gezegd hebben. En dat kunnen genoeg mensen die plotseling overlijden niet zeggen...

Tot zo ver het 'normale' verloop, nu de calamiteiten. Stel ik krijg een hartaanval of ik verslik me in mijn eten... wat dan? Ik heb in het CTB geleerd dat als bij reanimatie de beademingsbuis mijn keel in gaat, het voor 95% zeker is dat ik daarna niet meer op eigen kracht kan ademen en die buis er dus ook niet meer uit kan. (SLIK...) En dan zit je dus ineens midden in doem scenario 2...(SLIK). En wie trekt dan wanneer de stekker er uit? Deze situatie wil ik ten allen tijde voorkomen en vandaar dus deze wilsbeschikking waarin staat dat ik onder geen énkel beding invasieve beademing wil hebben, al heeft dat mijn directe dood tot gevolg. Liever dat dan eindigen als kasplantje. En bij verslikking/verstikking de Heimlich-greep graag. Mart heeft hem deze week nog eens precies aan Rick voorgedaan. ;-)
Ook operaties (indien nodig) kunnen alleen nog maar onder plaatselijke verdoving of dmv ruggenprik want ook na algehele narcose zal ik niet meer zelfstandig kunnen ademhalen.

Voorwaar, geen gemakkelijke kost. Maar wel een stuk nuchtere realiteit die ik onder ogen heb moeten zien. Ik weet nog goed dat ik het er vorig jaar, tijdens één van de eerste bezoeken aan het ALS-centrum toen dit allemaal meteen aan de orde kwam, erg moeilijk mee had. Ik hield het dan ook niet droog (en daarmee bedoel ik m'n ògen, niet m'n broek ;-))
Tegenwoordig kan ik dit alles redelijk nuchter vertellen, alsof ik over iemand anders praat, een 3de persoon. De geoefende kijker zal echter opmerken dat ik wel wat vaker 'iets wegslik' dan normaal...

En zo ook dit verhaal aan jullie, gisteren aan de dokter en al eerder ook aan Rick, bij wie, toen ik klaar was met dit verhaal, de tranen in de ogen stonden. En dat raakt mij dan weer wel, het verdriet in de ogen van degenen die ik lief heb en die mij lief hebben... en geen 'amount of time' dat daar verandering in zal brengen.

Maar voorlopig hebben we het (goede) leven nog. En don't worry, de meeste dagen gaan voorbij zonder dat ik met deze zaken bezig ben. Ik kijk maar liever niet te ver vooruit. Waarom je zorgen gaan lopen maken over dingen waarvan je niet weet hoe ze zullen gaan zijn, hoe het zal uitpakken en hoe je het zult ervaren. Wat komt dat komt en ik zie het op dat moment dan wel. Tot nu toe is er niets wat ik niet aan kon (met of zonder hulp van anderen) en ik heb er het volste vertrouwen in dat dat zo blijft.

En als bewijs van het goede, humoristische leven hoor ik nu klak, klak, klak en komt er één van de 'buurvrouwen' van hiernaast om de hoek... in sexy, zwarte bikini, op hoge naaldhakken (10cm!) ...de pruiken zijn ook weer uit de kast getrokken. Oh my god!! 't Is net echt... :-))) Rick en ik liggen weer dubbel van het lachen... nogmaals dank aan de 'cast' van hier naast.

Tot zover, ALS-the facts/de harde feiten. Een volgende keer meer over mijn beleving er van. De diagnose valt, en dan?

Liefs,
Roland
xx