Lieve allemaal,
Zo, gisteren weer eens de deur uit geweest. Wandeling langs de boulevard met Zarah en Rick. Helaas is het daar niet meer van gekomen samen met Pa en Ma aangezien ik de 2de week van hun verblijf o.a. in het ziekenhuis lag en daarna nog niet fit genoeg. Nu dus weer wel. Gelukkig maar. Pa en Ma zijn zelf wel lekker veel op stap geweest en hebben genoten al was het ook wel even minder leuk om mij op een stretcher in een ambulance te zien worden afgevoerd naar het ziekenhuis. Tja, dat soort dingen plan je nu éénmaal niet. Al met al was het toch wel een fijne tijd hier samen.
Zojuist een email ontvangen van Pa en Ma. De reis is goed verlopen en ze zijn weer veilig thuis. Wat niet goed verloopt is de uitbetaling van mijn PGB (Persoons Gebonden Budget). Ruim 5 maanden na aanvraag zijn we nu en nòg geen geld! Ondanks beloftes in Januari en Februari van spoedbehandeling en uitbetaling werd er vandaag opnieuw om papieren gevraagd bij mijn zaakwaarneemster. De instanties zijn nu dus voor de 3de(!!) keer mijn papieren kwijt. En opnieuw die papieren insturen betekent opnieuw minimaal 6 weken vertraging. En dàt betekent dat ik inmiddels al weer thuis ben!! Schandalig gewoon en we gaan dan nu ook kijken met een jurist welke stappen we kunnen ondernemen om direct geld te eisen.
Dit is toch van de zotte? Van dit geld moet ik mijn hulpverlening hier in Zuid Afrika betalen... nu heb ik de mazzel dat Rick (mijn mantelzorger hier) niet om geld zeurt. Maar wat als ik 'hulp van buitenaf' had moeten inhuren die ik wekelijks had moeten uitbetalen... wat dan? Hoe had dat dan gemoeten? En... làng geleden, eind Oktober vorig jaar, had ik al bericht dat mijn PGB in Zuid Afrika 60% zou zijn van wat ik in Nederland zou ontvangen. Dit ivm de lagere kosten van verplegend personeel hier. Toen leek uitbetaling slechts een kwestie van (korte) tijd.
Afin, kan ik Rick straks vanuit Nederland (!!) een mooi bedrag ineens sturen. Mijn laatste 5 weken hier in Kaapstad laten we er niet door vergallen. Ik houd me er verder ook niet mee bezig maar vind het wel vreemd. De beloofde ziekenhuis serie "Medisch Centrum Pest" blaas ik ook af. Ik heb geen zin om langer met die ellende bezig te zijn dan nodig is. Daarom kort en bondig een paar feiten op een rijtje:
▲Ik kon niet communiceren met het personeel. Ze konden me niet verstaan. Keken me met een glazige blik in de ogen aan, haalden hun schouders op en liepen dan gewoon weer weg.
▲Slecht gekwalificeerd personeel:
■Het infuus werd vergeten. Pas toen Rick om 11 uur 's avonds even terug kwam en ik het hem vroeg kwam er een infuus. Ik zelf had er al een paar keer, zonder resultaat, om gevraagd.
■De zuster kreeg de infuusnaald er niet in. Een andere daarna wel.
■Volgende ochtend bloedafname door een broeder. Linkerarm, naald er in, niet goed en nu blijft hij met de naald in m'n arm
zoeken en prikken... AUW!! Zonder resultaat en daarom gaat hij naar m'n rechterarm. Zelfde procedure, weer geen resultaat.
Nu is mijn rechtervoet aan de beurt en je raadt het al, wéér niets. Ik zie hem vertwijfeld nadenken en heb er inmiddels genoeg van om op deze pijnlijke manier lek geprikt te worden. Als hij vervolgens zegt "Let's try your left foot" zeg ik "You are not going to TRY at all!!" Omdat ik niet weet of hij mij begrepen heeft begin ik m'n benen heen en weer te bewegen en luid te gillen. NO... NOOOO... dat werkt en hij verdwijnt. Later komt er een zuster en zij doet het in één keer goed. Nu, bijna een week later, heb ik nog steeds blauwe plekken op m'n linkerarm!
(Ik probeer het wel, "Breath innn... breath out" maar kom niet verder dan "Breath in... breath AUWT" :-((
Komend stukje tussen stippellijnen NIET lezen tijdens ontbijt of ander soortig eten!!!
✄---------------------------------------------------------------
■Na de enema schijt ik 2 bergen stront. (Sorry, kan er geen ander goed woord voor verzinnen.) Liggend in bed, in een bedpan. Een heel aparte ervaring kan ik je verzekeren. En dacht ik dat de eerste berg een hoop was, de tweede hoop is pas écht een berg!! Na beide keren word ik op mijn zij gedraaid en wordt de boel met een papiertje schoon geveegd. Nou ja... schoon dus niet! Als ik nog van alles tussen m'n billen voel word ik weer op m'n rug gedraaid, op een vierkante soort van plastic onderzeiltje en 'that's it'!! Niet schoon lig ik nu dus grof gezegd in m'n eigen stront!!!
✄---------------------------------------------------------------
▲ Niet alleen is het personeel slecht opgeleid, ze zijn duidelijk ook met te weinig (kunnen zij niets aan doen). Te vaak worden dingen vergeten of klopt het 'organisatorisch' niet.
▲De airco is kapot en er kan geen raam open. Met een glaswand waar de zon de hele middag op staat heeft dit een broeikas effect. Ik heb echt last van de warmte. Ben klam, zweterig en benauwd. Ik doe 's nachts en overdag bijna geen oog dicht en voel me na nacht 2 uitgeput. (Ik kan niet op eigen kracht vanuit lig omhoog komen of me in het smalle bed omdraaien... 't enige wat ik wel kan is het laken van me aftrappen als ik het te warm heb wat ik dan ook veelvuldig doe.)
Kortom, allemaal factoren die niet echt een gevoel van 'welbevinden' oproepen of bevorderlijk zijn voor een snel herstel. Ik wil nog maar één ding en dat is naar huis!! In de lange, donkere, éénzame uren van de nacht trekt een bijna volle maan langzaam over Signal Hill. En ineens weet ik hoe E.T. zich gevoeld moet hebben, kijkend naar diezelfde maan... "E.T. home" wijzend met zijn kromme vingertje. Hier in dit bed, op deze plek voel ik me ook een vreemde, een buitenaards wezen omringd door mensen die hem niet begrijpen. "Roland home" denk ik en bedenk me dat mijn wijsvinger net zo krom staat als die van E.T. (En om de valse bitches onder jullie voor te zijn, daarmee houdt élke verdere overeenkomst met E.T. op! ;-))
Na nacht 2 wil ik écht alleen nog maar naar huis, ondanks het feit dat ik nog steeds pijn heb. Maar ik meen inmiddels te weten waar dat van komt en dat is niet iets wat thuis ook niet 'vanzelf' voorbij kan gaan. Dus doe ik net of alles ok is en de dokter ontslaat me... YES!! Met de lift gaan we (Rick en ik) van de 8ste naar de 10de etage om me daar bij de receptie uit te laten schrijven. Als de liftdeuren openen wuift een weldadige koelte me tegemoet... AAAHHHHH, wat heerlijk!! Hier werkt de airco gewoon wèI. Ik voel me op slag een ander mens dan 2 verdiepingen lager.
In de parkeergarage waait ook een heerlijk koel windje en bij het zien van de auto, die 'home' betekent, barst ik van pure opluchting uit in tranen. Rick is ook opgelucht dat hij hier tenminste een peuk kan opsteken en zo verwerken we allebei even stilzwijgend onze eigen ervaringen van de afgelopen 2 dagen in de verder helemaal lege, betonnen parkeergarage (het is zaterdag). Hard, ritmisch tromgeroffel van ergens dichtbij in de stad weergalmd door de garage. Het klinkt mij als een 'welcome home' in de oren.
Eénmaal thuis jank ik natuurlijk weer als Zarah piepend en staart kwispelend de trap af komt als ze mij in de auto ontdekt. Ja sorry hoor, mag ik ff? Ik ben zó moe, zó uitgeput, ik ben een emotioneel wrak!!
De volgende ochtend vraag ik Rick mij op m'n stoel onder de douche te zetten. Nee, wassen hoeft niet. Ik wil er alleen minstens een kwartier gewoon onder zitten. Water op m'n huid voelen, dat lijkt me zo lekker. Zo gezegd zo gedaan en Rick heeft zich nog niet omgedraaid of ik barst al wéér in janken uit, mijn tranen niet zichtbaar dit keer door het water van de douche. Man, wat heb ik me ellendig gevoeld en man, wat voelt dit goed!! Zittend onder de douche voel ik me eindelijk ontspannen, langzaam spoel ik alle ellende van me af.
"Rain, rain, wash away my pain......"
Die zondagmiddag heb ik even opnieuw nog weer behoorlijke pijn in mijn zij en even ben ik bang dat het allemaal weer opnieuw begint. Maar gelukkig, het komt en gaat en elke keer als ik pijn heb moet ik even later wéér naar het toilet. Nog stééds ontlasting en dat terwijl ik sinds donderdag al niet meer gegeten heb! Het blijken de laatste stuiptrekkingen van de constipatie te zijn want vanaf de maandag ben ik pijnvrij!! ;-)
Die maandag sla ik Wikipedia open in mijn computer en lees over constipatie. Symptomen (ik herken er veel), oorzaken (o.a. inactiviteit... need I say more?) en hoe het te voorkomen (vezelrijke voeding en drinken, véél meer drinken!! Zeker in dit warme weer).
Was het nou wel ook een niersteen of niet. Volgens de éne dokter wel. De röntgenfoto liet duidelijk een wit stipje zien. Volgens de andere dokter niet. Het witte stipje lag niet 'in de baan' van de urineleider, waar het in zou moeten zitten. Feit blijft wel dat er uit één van mijn plassen 3 héle kleine kristalletjes gezeefd zijn. Te klein voor onderzoek maar een teken van een nu vergruisde en gepasseerde niersteen?
Mijn eigen versie, na lezen en interpreteren van mijn eigen ervaringen, is als volgt:
Het was een ernstige vorm van constipatie waarbij harde, uitgedroogde en ingedikte stukken vast zitten in de darm. Dit is ook goed te zien op de röntgenfoto's waar vooral aan mijn pijnlijke rechterkant nogal een opeenhoping lijkt te zitten. Doordat de boel zo vast en vol zat is dat tegen mijn nier gaan drukken en dat zou dan weer oorzaak kunnen zijn geweest dat de niersteen is gaan 'reizen'. Dat ie volgens de éne dokter niet op de juiste plek zit vind ik niet zo vreemd. Alles is uit zijn verband gedrukt dus waarom een urineleider niet? De late (laatste) pijnen verklaar ik door het eindelijk loskomen van de laatste en hardste stukken.
Hoe dan ook, wat dan ook. Alles is doorgespoeld en laten we hopen dat daarmee de kous af is en dat mijn darmen weer functioneren en dat niet juist dààr de oorzaak van het probleem ligt, een luie of niet werkende darm. In de gaten houden dus veel drinken nu, vezelrijk eten en rustig aan met chocola en andere 'troep'. En m'n gewicht? Tja, vraag me daar nu maar even niet naar. Ik voél me in ieder geval goed.
En zo verzuchten we dinsdag bij het ontbijt allebei dat we blij zijn dat alles weer normaal is. 'Alleen maar' ALS lijkt nu ineens een eitje en normaal. Tja, het kan altijd nóg erger ja. Dat is wel gebleken.
En daarmee sluit ik dit hoofdstuk 'ziekenhuis' af en ook dit stuk voor vandaag. Maar niet voordat ik even de comments op mijn vorige stukje heb doorgenomen;
✔ René, Patricia & kids,,
dàt is nou nog eens lang geleden. Weten jullie hoe lang? Leuk dat jullie ook meelezen. Alles goed daar in 't verre Vorden?
✔ Lilian,
die waarschuwing tussen de stippellijnen was speciaal voor jou omdat ik weet dat je tijdens het ontbijt leest ;-)) Hoe gaat het met Martin?
✔ Gini,
ja dat bedoel ik met 'de winter komt er aan'. Af en toe al lange broek en sokken nodig maar vandaag weer absoluut niet. Fijn dat je vrij bent als ik thuis kom. ♥♡
Zo, en dan nu weer een overheerlijk glas water en een vezelrijke crunchie. Doeiiiii....
Liefs,
Roland
xx
