Sunday, May 31, 2009

Vallende sterren

Lieve allemaal,

Al ruim een week geleden dat ik geschreven heb en er is weer veel gebeurd. Zo was er weer Nederlands bezoek. Niels uit Amsterdam was hier op vakantie en kwam een paar keer langs en ook Gini was er weer. Twee vluchten achter elkaar naar Kaapstad had ze dus we hebben weer lekker zitten puzzelen al heeft Gini, in tegenstelling tot vorige keer, nu ook wat zonnestralen mee kunnen pikken. Veel was het niet maar toch lekker.

Op mijn verzoek had ze ook wat dvd's gekocht. Op BVN zag ik laatst de cast van het programma 't Schaep, ze hadden net de Nipkov-schijf gewonnen en er werden fragmenten getoond uit de serie. Heerlijke humor met oud Nederlandse (meezing)liedjes, een vrolijke boel! Dat bracht me op het idee om Gini te vragen of die series al op dvd uit zijn. Ja dus en zo hebben we hier nu dus serie 1: 't Schaep met de 5 poten' én serie 2: 't vrije Schaep' en galmen de liedjes regelmatig 's avonds door het huis . :-))

Gini bedankt en we zien je begin juli, na je vakantie, wéér. Dat is dan niet de eerste familie die ik zie want ...... eind juni komen m'n ouders ook! Nu het definitief is dat ik hier blijf hebben zij besloten om nog een keer naar Kaapstad te komen. Een goed besluit en ik kijk er naar uit!

De hoestaanvallen waren verleden tijd sinds het begin van de antibiotica-kuur waar ik de vorige keer over schreef. Heerlijke, rustige nachten waren het resultaat. Helaas, 2 dagen na afloop van de kuur lag ik weer een hele nacht te hoesten. Dus nog maar meteen een kuur er achter aan. Die is nu net afgelopen, "I keep my fingers crossed."

*********************************

Terugkomend op het verhaal van mijn terugkeer naar Nederland. Er zat/zit ook een financiële kant aan dat verhaal. Bij de voorbereidingen van mijn vertrek uit Amsterdam vorig jaar juli, gaf de verzekering aan dat zij mij niet meer mochten verzekeren als ik langer dan een jaar in het buitenland bleef. Oeps .... er zijn nogal wat 'vaste lasten' die ik van ze claim: medicijnen, sonde-voeding, fysiotherapie, (en sinds kort ook de beademingsmachine) . Al met al een aardige smak geld en dat is dan nog afgezien van eventuele 'calamiteiten'.
Maar goed, zie ik door die mededeling af van een verblijf in Kaapstad? Nee dus! Ten eerste is de situatie met de thuiszorg te slecht en ten tweede, een jaar is lang. Grote kans dat ik dan niet eens meer lééf, het plan is immers om te sterven in Kaapstad en de verwachting is dat dat wel binnen een jaar gaat gebeuren dus "Cape Town, here I come!"
Tja, en nu zijn we dan bijna een jaar verder. Ik ben taaier dan verwacht en dús ben ik er nog. Uiteraard ook dankzij de uitstekende zorg hier. :-)) Dat heeft echter nóg een nadelige financiële consequentie voor mij. Uiteraard moeten mijn verzorgers ergens van betaald worden. De eerste 6 maanden kon ik daarvoor rekenen op het PGB, daarna kon een beroep worden gedaan op de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Maar ook dat ging stoppen en dus moest er een vervolgplan worden opgesteld. Dat vervolgplan werd 'terug naar Nederland', ook al omdat Rick het niet langer trok.
Let wel, dit speelde al in februari van dit jaar. Sindsdien ben ik fysiek zodanig verslechterd dat van een terugkeer/vliegreis geen sprake meer kan zijn. En dus moesten de plannen opnieuw veranderd worden. Ongeacht de komende financiële gevolgen, ik kan en mag blijven rekenen op Rick zijn hulp (waarvoor weer eens eens te meer mijn enorme dank!). "Desnoods gaan we met de pet rond" was zijn commentaar en hij zou de eerste zijn die van een salaris af zou zien.

*************************

En zo zijn we bij de dag van vandaag en hebben jullie (een beetje) inzicht in het 'hoe en waarom' van sommige beweegredenen. Niet dat ik die jullie verschuldigd ben maar ik denk dat het verhelderend werkt en ook laat zien dat er veel meer bij komt kijken dan je zo op het eerste oog ziet.

Intussen laten we het er niet bij zitten en blijven we zoeken naar mogelijkheden om toch (iets van) de kosten vergoed te blijven krijgen. Het kan toch niet zo zijn dat nu ik niet meer terug kàn en màg reizen, ik als gevolg daarvan onverzekerd ben? Dan stellen ze maar een awHbz in: een 'algemene wet Héle bijzondere ziektekosten, vind ik! :-))

Zo werkt het natuurlijk niet maar we geven niet op of ik kan beter zeggen: "Judith geeft niet op!" In Nederland gaat zij zo ver om met een jurist mijn situatie te bekijken. De laatste berichten zijn voorzichtig optimistisch maar laat ik mijn huid niet verkopen voor ik geschoten ben. :-)) In ieder geval Judith bedankt! Je bent een grote steun en mochten er andere 'chronisch zieken' meelezen, ik kan haar van harte aanbevelen! Kijk op:

www.spoedprocedure.nl

***********************************

Daarmee komt een einde aan een gedenkwaardige zondag. Want al typende volgde ik (natuurlijk) ook met een schuin oog Roland Garros en daar liggen na vandaag de kampioenen van vorig jaar er uit! Bij de dames is dat geen al te grote verrassing maar bij de heren is het een regelrechte sensatie! King Rafa has lost his crown ... Zou het te maken hebben met het 'rolstoel-ongeluk' hier gisterenavond in huis?? Daarbij klapte 1 van zijn fanatieke fans stijl achterover. Toen ik vanuit mijn lazy boy opzij keek, lag de even daarvoor onbenullig hard door het huis scheurende rolstoel ineens op zijn achterkant. Voor het eerst zag ik de onderkant van mijn rolstoel (interessant). Daar boven uit staken 2 onderbenen met bijbehorende voeten loodrecht de lucht in (gillen!!) :-))

De identiteit van deze Rafa-fan onthullen kan ik niet. Dat zou alsnog mijn vertrek naar Nederland betekenen :-)) :-))
Maar, zo vraag ik me nu af, was die val van die éne ster wellicht een voorbode van de val van die andere?

Liefs,
Roland
xx

Tuesday, May 19, 2009

Lekker weekendje, tóch wel ...

Lieve allemaal,


Een heerlijk weekend achter de rug, de nachtelijke hoestaanvallen niet meegerekend dan maar daarover later meer. Mijn zus was er weer en we hebben uren lang samen zitten puzzelen. Heerlijk vond ik het, het gevoel om eindelijk weer eens iets sámen te kunnen doen. En gelachen hebben we ook bij de cryptogrammen (zoals ik op dit moment ook zit te lachen. Pam is aan het stofzuigen en Zarah hangt/bijt in de kop van de zuiger, daarbij grommend en grauwend :-)). Vaak zit je totaal verkeerd te zoeken naar de oplossing van een beschrijving bij zo'n cryptogram. Soms moet je dingen letterlijke opvatten, soms figuurlijk. Zo zaten we bijvoorbeeld bij de omschrijving 'bergruimte' aan allerlei ruimtes te denken waarin je dingen kunt opbergen (schuur, kelder, zolder, kast, enz) en dan blijkt het antwoord letterlijk een 'ruimte in een berg' te zijn: spelonk! :-)) Bij de oplossing van de omschrijving 'vette Scandinaviër' schoten we ook in de lach: 'speklap' (vat j'em?:-)) evenals bij 'verbrande gevangenis': asbak :-))

Vele uren puzzelplezier op de vrijdag, zaterdag en zondag met mijn zus vlak naast me, héérlijk! Het weer was er ook naar. Vóór het weekend waren er storm waarschuwingen op tv. De eerste echte winterstorm was op komst met wind, regen en hoge golven aan de kust. En geregend heeft het! Hard en lang. Voor de rest viel het wel mee, ik heb hier (veel) erger meegemaakt.

Hoe anders dan het weekend er voor. Toen was Annemarie er en die kon zaterdag nog naar het strand bij zon en begin 'twintiger' graden. Voor de locals te fris nu maar voor toeristen heerlijk. (Zelfde als op Curacao dus, Coby :-)) Een typische Kaapse winter dus, storm en regen regelmatig afgewisseld met zon en 'warmte'.

Tja, en dan die vervelende hoestaanvallen. Midden in de nacht. Begonnen op vorige week zondag. En vervolgens ook één in de dinsdag-, donderdag- en vrijdagnacht met als uitschieter afgelopen zondagnacht met 3 hoestaanvallen! My my, het heeft ons heel wat nachtrust gekost aangezien het toch wel gauw zo 1 1/2 tot 2 uur duurt voor de rust is weergekeerd, lees: voor ik uitgehoest ben. Daarbij moet ik dan ook nog eens in m'n rolstoel gezet worden want liggend, half recht op zittend in bed lukt het 'ophoesten' me niet.
Gisteren de huisarts ingeschakeld. Ze kwam meteen langs en nu zit ik aan de antibiotica tegen een eventuele borstinfectie. We gaan zien wat het doet. In ieder geval was afgelopen nacht rustig, zonder 'gedoe' en schijnt vandaag de zon weer volop! En dat laatste kun je zowel letterlijk als figuurlijk opvatten. :-))

Liefs,
Roland
xx

Wednesday, May 13, 2009

Surprise, surprise......

Lieve allemaal,


Zo, de doorlopers even aan de kant vandaag. Het werkt verslavend en ik puzzel hele (mid)dagen weg. Wel lekker hoor maar er moet natuurlijk ook geblogt blijven worden. Want nieuws is er, heel verrassend nieuws! Ja ja, 'never a dull moment' hier in huisje Weltevrêe. Of wellicht kan ik daar nu beter definitief het St Rick's van maken? (Maar dan moet hij niet meer aan mijn borsthaar trekken bij haar aankleden... AU! :-))

Maar wat is er aan de hand? Die grote 'terugkeer'puzzel waar ik de vorige keer over schreef? Nou, die is dus compleet van tafel geveegd! Hè..... wat?! Ja, je leest het goed: van tafel geveegd, het gaat niet gebeuren, ik blijf hier! In Kaapstad, bij m'n hondje, bij Pam, bij (saint) Rick en dùs bij de best mogelijke verzorging die er voor mij bestaat!

Hoe dat zo ineens? De plannen waren gemaakt, de voorbereidingen in volle gang en met een vertrekdatum bekend zei Rick afgelopen vrijdag dat we 'er in het weekend toch nog maar eens over moesten praten'. En daarbij werd duidelijk dat hij zich zorg maakte, om de reis, het traject daarna, om alles eigenlijk. Hij was er niet gerust op dat de reis goed zou verlopen en zo ja, hoe het mij in een verpleeghuis zou vergaan. Tja en daar heeft ie natuurlijk wel een punt.

De reis:
Langer dan een half uur hou ik het in mijn rolstoel eigenlijk niet meer uit. Bovendien begin ik de laatste tijd enorm te hoesten zodra ik er in zit. Ik kan amper overeind blijven zitten en het is dodelijk vermoeiend. De auto in en uit, het vliegveld, inchecken, wachten. Ga zelf maar na, voor je in je vliegtuigstoel zit zijn er zo al een paar uur voorbij.
Dan de vlucht zelf. Gezien de drukcabine (lage druk + minder zuurstof) bestaat er een gerede kans dat ik tijdens de vlucht in de problemen kom. De 'zuurstofschuld' die al in mijn bloed bestaat (door de apneus) zou te hoog kunnen oplopen. In het ergste geval overleef ik dat niet.
Om deze reden raden de specialisten mij het vliegen af.

De vlucht:
In een voor mij minder erg geval zou de kist ergens aan de grond moeten voor een tussenlanding zodat ik (levend :-)) van boord gehaald kan worden. Maatschappij (KLM) niet blij natuurlijk. Om deze reden valt het nog te bezien of ik überhaupt wel als passagier geaccepteerd zou worden. Mede passagiers niet blij. En ik niet blij want waar kun je boven Afrika landen met de kans op een fatsoenlijk ziekenhuis? Straks lig ik ergens midden in de rimboe (onder een klamboe)! :-))

Na de reis:
Het is nog onbekend of opname in een verpleeghuis naadloos gaat aansluiten op mijn terugkeer in Nederland maar het is onwaarschijnlijk. Kortom, ik moet in m'n eigen huis gaan wachten tot er een plaats is in het verpleeghuis van mijn keuze. Rick zou dan blijven tot alles geregeld was (heel lief!), tijdsduur: onbekend. Kwaliteit toekomstige zorg: onbekend (maar de praktijk leert dat die weinig toegesneden is op ALS-patiënten).

Kortom, Rick vind het niet verantwoord om me te laten gaan in deze fysieke toestand, hoe moe en uitgeput hij zelf ook is na nu in totaal al weer ruim anderhalf jaar intensieve zorg verlening. "Die paar maanden kunnen er ook nog wel bij" ..... Tja, hoe lang ik nog heb is niet te zeggen. Momenteel heb ik een 'verkoudheidje' en dat gaat gepaard met hoestaanvallen waar je U tegen zegt. Na zo'n hoestbui geef je mij niet lang meer, zo uitgeput en slap als ik dan ben. Maar ik geef nog niet op. Roland Garros in Parijs komt er aan en snel daarna ook Wimbledon (mèt dak dit jaar) en dat wil ik nog wel effe zien graag :-))

Een volgende keer nog wat over de (financiële) consequenties van het 'hier' blijven.

********************************

Iedereen bedankt voor alle lieve comments van de laatste tijd. Dat doet altijd goed.
* Jessica, leuk dat je meeleest. Je herkent waarschijnlijk veel. Sterkte voor jullie allemaal!
* Petra (Jansen), dat is inderdaad de Aletta (v/d Kolk) van onze lagere school ja :-))
* Yvonne (Transavia), bedankt voor email. Nu ik niet naar Nederland kom, denk je dat je een 'webcam-voorstelling' van Ingrid kunt regelen? :-))
* JH, bedankt! Sorry dat we niet mee vliegen maar we kijken uit naar je komst.

Liefs,
Roland
xx

Tuesday, May 05, 2009

Puzzelen

Lieve allemaal,


Zo, daar gaat ie dan weer vanuit de lazy boy. Computeren is zo weer een genot! Zittend in mijn rolstoel was het langzaamaan toch een hele (vermoeiende) opgave aan het worden en kwam ik niet meer toe aan alles wat ik wilde doen. Mijn opvouwbare elektrische rolstoel heeft zijn doel meer dan gediend maar zal straks in Nederland plaats moeten maken voor een andere die meer toegesneden is op mijn huidige situatie. Dat zal dan wel een soort 'lazy boy op wielen' worden of zo :-))

Kwam ik eerder door vermoeidheid niet overal meer aan toe, nu hou ik weer (computer)tijd over en dat bracht me de afgelopen dagen aan het puzzelen. Jullie kennen allemaal wel de bekende Denksport puzzelboekjes. Nou, digitaal puzzelen kan dus ook! Kruiswoordpuzzels, doorlopers, woordzoekers, ja zelfs een cryptogram heb ik gisteren opgelost. En geen geknoei met fout ingevulde letters die je moet doorkrassen of uitgummen. Je typt er gewoon een andere over heen, hoppa... ideaal! Ook handig is de 'suggestie'-knop maar die gebruik ik alleen maar als ik echt helemaal vastgelopen ben (zoals bij het cryptogram :-)).

En zo zijn we de dagen 4 en 5 mei weer voorbij. Op de Dam inderdaad applaus voor de koningin en ook bij het 5 mei concert dat in de regen plaats vond zag ik op bvn. Voor degenen die het niet weten, bvn staat voor 'beste van Nederland' en is op tv wat de wereldomroep op de radio is. Dagelijks de actuele journaals van de Nederlandse en Vlaamse tv en daarnaast een selectie van programma's van alle omroepen. Plus dan af en toe life verslag van 'bijzondere' evenementen. Niet dat we er vaak naar kijken maar zo af en toe is leuk.

***************************

VERS VAN DE PERS:

Zo juist bericht van JH: hij staat als purser op een KLM vlucht naar Kaapstad op 15 juni. Dat betekent dat hij weer vertrekt op 18 juni met aankomst in Amsterdam op de 19de. Wij (Rick en ik) moeten nog boeken en hebben daarmee op dit bericht gewacht. In principe wordt dit dus ook de datum van mijn aankomst in Nederland: 19 juni. Even opzoeken ... een vrijdag dus!

In principe en onder voorbehoud! Zoals gezegd, nu moeten wij die vlucht nog boeken en als dat gelukt is, is het altijd nog afwachten of ik op de dag zelf (nog) goed genoeg ben om te vliegen. Het is nog ruim een maand te gaan ... dat moet lukken! :-))

En zo valt er weer een stukje op zijn plaats van de puzzel die 'terugkeer naar Nederland' heet. Maar deze puzzel is nog verre van af, dus we puzzelen nog even door. Dank al vast aan iedereen die daarbij onze 'suggestie-knoppen' zijn :-))

Liefs,
Roland
xx

Saturday, May 02, 2009

Koninginnedag drama

Lieve allemaal,


Mensen, mensen, wat een drama op Koninginnedag. Het éne moment sluit ik mijn blog af waarin ik iedereen een fijne Koninginnedag toewens, het volgende moment zetten we de tv aan voor een samenvatting op bvn en zien we de verschrikkelijke beelden. Schrik, schok, afschuw en ongeloof .. elke keer opnieuw. Ik weet niet hoe vaak ik de beelden ondertussen heb gezien maar elke keer kijk je weer vol ongeloof. Het is maar goed dat die auto op de naald klapt want een paar meter verder staat het publiek weer rijen dik. Daar had ie dan nog meer ellende aangericht ....

Even verderop stond mijn vader klaar om muziek te maken tijdens het defilé dat na de rijtoer zou beginnen. Via sms krijgen ze het nieuws van de aanslag en horen ze dat alles verder afgelast is. Als ze vervolgens hun buschauffeur bellen om hen naar de auto's terug te brengen krijgen ze geen gehoor. Later blijkt hij één van de overledenen te zijn..... weer ongeloof bij mij.

*************************

Zoals altijd staat de tijd niet stil en nu is het al weer 2 mei. In de krant lees ik dat de koningin, Maxima en WA komende maandag gewoon aanwezig zullen zijn bij de nationale dodenherdenking op de Dam. Moedig vind ik en ik hoop dat ze een spontaan en hartverwarmend applaus krijgen we het aanwezige publiek als ze aan hun wandeling over het plein beginnen.

Afgelopen nacht heb ik zowaar eens door geslapen met het masker op! Voor het eerst want tot nu toe was mijn record tot 3 uur 's nachts. Nu was het kwart over 6 voor het echt te irriteren begon. Vanaf 11 uur 's avonds is dat toch zo'n 7 uur lang. Da's netjes en ik ben dan ook trots op mezelf :-))

En vandaag nog iets nieuws. Jullie zien of merken geen verschil maar dit stukje schrijf ik zittende op mijn lazy boy. Heerlijk achterover leunend met het draadloze toetsenbord op schoot. Ik blij want zo houd ik het langer vol. Rick blij want zo ben ik lekker rustig. Jullie blij want er is weer iets te lezen :-))

Liefs,
Roland
xx