Weekend

Lieve allemaal,

Een lekker weekend. Ma is blijven slapen en het doet me deugd te kunnen zeggen dat het met haar 'hulp verlening' steeds beter gaat. Da's prettig, we raken wat meer op elkaar ingespeeld. Gisteren samen genoten van een lange, zonnige wandeling. Waar anders dan langs de Amstel ;-)) Nu ook de eerste jonge eenden gezien en tevens fazant en ooievaars op nest. En ja, dit is Amsterdam!
Drie uur onderweg geweest en halverwege op een terrasje op het water gezeten. Heerlijk was het.

Vandaag, zondag, rustig aan. Gemaild met oud-klasgenoten en... we komen binnenkort bij elkaar! Hier in Amsterdam maar nog even zonder de 8 kinderen die er nu in totaal ook zijn. Goed idee dat laatste ;-) Marja, Lies, Monique, Suzanne, Kees en André, ik kijk er naar uit elkaar weer te zien na zo'n lange tijd.

Vrijdag m'n nieuwe elektrische kantelrolstoel gekregen. Hij is mooi en luxe maar ook wat groter en lomper dan mijn huidige stoel. Hij beperkt me binnenshuis in mijn bewegingsvrijheid en daardoor voel ik me 'meer gehandicapt' als ik er in zit. Voorlopig gebruik ik hem dan ook als luie televisie stoel omdat ie lekker achterover kantelen kan. Mijn luie bank, daar kom ik alleen niet meer op of af, vandaar.

Vakantie tijd voor velen nu. Dat soort dingen gaat zonder kinderen of baan eigenlijk helemaal langs je heen. Maar nu hoor ik toch links en rechts om me heen van mensen die vakantie hebben of op vakantie gaan. Even had ik zoiets van 'en ik dan?' maar wat lul ik nou? Ik heb er net 5 maanden vakantie opzitten!

Roland
xx

't Gaat goed

Zo, donderdag al weer. Dinsdag morgen in alle vroegte opgestaan, daarbij geholpen door Rick en om acht uur de rolstoel taxi in naar het AMC. Daar heldere uitleg gehad van professor Mathus over het plaatsen van de PEG-sonde. Ik ben gewoon bij kennis (nou ja, gewoon?) en moet een slang met camera en lampje inslikken. Maag wordt opgeblazen waardoor maagwand tegen buikwand komt te liggen. Met plaatselijke verdoving maken ze dan een gaatje in buik- en maagwand. Een touwtje gaat naar binnen door deze gaatjes en wordt met het eerder ingeslikte slangetje mee omhoog getrokken, m'n mond uit. Nu wordt aan dit touwtje de PEG-sonde verbonden, een plastic slangetje met een 'plaatje' er aan. Dit wordt weer naar binnen getrokken [een soort jojo'en dus], het plastic slangetje komt vervolgens door de buikwand naar buiten, het 'plaatje' blijft steken aan de binnenkant van de maagwand.Nu komt er om het slangetje aan de buitenkant nog een plaatje en daarmee zit het slangetje op zijn plek en heb ik een kunstmatige ingang in mijn maag waardoor ik gevoed kan worden.

Ik knijp m'n ogen maar goed dicht als ze bezig zijn. Dat doe ik bij operaties op tv ook dus nu helemaal!: -) Ik hoef niet te zien dat er een scalpel in m'n buik snijdt....

Met behulp van de PEG-sonde krijg ik dan weer voldoende voedingsstoffen binnen waardoor ik niet nog meer afval en voldoende weerstand behoud. Daarnaast kan ik gewoon lekker blijven eten als ik wil maar de noodzaak daarvan valt weg. Dus ik kan zeg maar 'de krenten uit de pap gaan pikken'.
Opname is twee nachten. In de middag melden bij AMC zodat ik de volgende dag goed uitgerust ben. Die eerste nacht aan een infuus zodat m'n maag leeg is tijdens de ingreep op dag twee. Die dag en tweede nacht blijven ter observatie en op dag drie eerste sonde voeding. Als dat allemaal goed gaat mag ik op dag drie naar huis, met dus een plastic slangetje dat uit mijn buik steekt...
Nu is het alleen nog afwachten wanneer het gaat gebeuren. Hopelijk weer snel.

Dinsdag avond nog een fijn en goed gesprek gehad met Rick. Bedankt jongen, je bent een 'gouden' vriend!! Eéntje die hem op woensdag morgen weer naar Kaapstad gevlogen is waar Zarah goed verzorgd was en blij hem te zien. René was er in de ochtend om voor zijn werk de uren van zeven tot negen op te vangen als mijn nachtwaker weg is maar de thuiszorg er nog niet is.

Woensdagmiddag was mooi weer en heb ik met mijn zus gewandeld langs de Amstel, lekker in de zon. Jonge meerkoeten zwommen al rond en vader meerkoet ging naast eenden zelfs een zwaan te lijf om zijn kroost te beschermen. Het was mijn eerste ritje buiten en het was heerlijk. Zo gaat ie goed...

Vandaag, donderdag, was Peter er voor de 7-9 uurtjes. Voor de rest van de dag zijn mijn ouders er weer en zojuist gaat de telefoon, morgen komt mijn nieuwe elektrische kantelrolstoel. Hier in kan ik naast rijden ook achterover kantelen en zo prettiger liggen uitrusten. Ik sta er opnieuw verbaasd over hoe snel dingen geregeld kunnen worden als het moet. Chapeau!!

Liefs,
Roland
xx

Daar ben ik weer.

Hallo allemaal,

Daar ben ik dan weer eens een keer. ik test een nieuw systeem uit. Een systeem waarbij ik letters typ en de computer de woorden voorspelt en af maakt. Dat scheelt mij heel aanslagen op de computer en typt veel sneller. Het is even wennen maar het werkt wel. Op de Apple website gevonden en gedownload, een programma dat ik nu op proef heb.

Vandaag, maandag, ben ik al weer twee weken thuis. Twee weken van opnieuw alles opstarten hier in Amsterdam en dat was niet altijd even gemakkelijk. Voor mij niet en voor de helpers en omstanders ook niet. Als 'vreemden' stonden we tegenover elkaar, onwennig en niet wetende wat te doen. Ik probeerde mijn opgebouwde routine met Rick over te brengen en duidelijk te maken. Aangezien niemand mij kon verstaan betekende dat eindeloos instructies typen van mijn kant. Iets dat op zich al heel vermoeiend was. Niets was meer vanzelfsprekend en alles moest worden uitgelegd. Logisch natuurlijk maar daarbij werd ik ook nog eens ziek, een zware verkoudheid en buikloop waardoor ik geen enkele energie meer over had om ook maar iets uit te leggen. Erg frustrerend voor ik denk ons allemaal. Niemand die wist van hoe of wat met mij te doen en ik die het niet kon uitleggen of duidelijk maken. Op een gegeven moment hing ik zelf in een tillift om van m'n bed naar m'n stoel getild te worden terwijl dit in Kaapstad een fluitje van een cent was.

Afin, laten we een lang verhaal kort houden, het was een zegen dat Rick kon komen om de boel over te dragen, dingen uit te leggen en voor te doen. Ik had er simpelweg de energie niet voor en daardoor zeker ook het geduld niet. Inmiddels gaat het al weer een stuk beter met mij, er hoeft nog maar af en toe een loopneus afgeveegd te worden (kan ik zelf niet) en m'n aanhoudende, vermoeiende hoest is bijna weg. Het gaat de goede kant op.

Vorige week naar het AMC geweest voor controle. Ze waren redelijk op de hoogte door mijn blog. Een longfunctie test gedaan en goed nieuws, longinhoud is voldoende voor het plaatsen van de peg-sonde. Hier voor is het afwachten wanneer de druk bezette professor aanwezig is en zie daar, vanmorgen een telefoontje uit het AMC. Morgen vroeg om 9 uur is er een gaatje, of ik dan wil. Voor een gesprek, nog niet voor de ingreep. Die volgt hopelijk zo snel mogelijk. Natuurlijk wil ik dat! :-))

En zo begint alles weer een beetje te lopen. De wagen staat weer op de rails en kan weer gaan rollen. En heel langzaam krijg ik een beetje vertrouwen dat het ook hier in Amsterdam wel weer gaat lukken. En daar heb ik, en velen met mij, wel even een hard aan hoofd in gehad. Mijn excuses aan iedereen tegen over wie ik mijn geduld wel eens verloor (en nog zal verliezen) maar van af nu gaat het hopelijk weer beter.

Tot zo ver,
Roland
xx

Rick schrijft...

Lieve lezers, tijdje niet van Roland gehoord, heeft een oorzaak. Op de 6e April (zondag een week geleden) naar Amsterdam gevlogen, de tijd in Kaapstad zat er na 5 maanden op ! Ergens tijdens de vlucht en thuis helaas kou gevat, en de eerste dagen thuis waren op zijn zachts gezegd niet prettig. Hevige hoest buien over de hele dag verdeeld, zwaar verkouden, veel slijm in neus en dieper in de borst, en de hoestbuien waren/zijn er de oorzaak van dat Roland weinig energie heeft over gehouden om zijn blog bij te houden, helaas.

Thuiszorg wordt gedaan door twee lieve dames van de Berlage thuiszorg dienst (als ik het zo mag noemen) en doordat er nog geen routine bestond voor de algehele verzorging nam bijvoorbeeld het ochtend ritueel (uit bed, in de stoel, naar de douche, douchen, wassen, aankleden, toiletgang, ontbijt etcetera) dermate veel tijd in beslag dat, tegen de tijd dat het ontbijt naar binnen was gewerkt, Roland al weer wilde liggen. Dit kwam natuurlijk ook door zijn behoorlijke verkoudheid.

Naar bed en uit bed zijn een paar handigheidjes die je even onder de knie moet hebben wil dat vlotjes verlopen. Dinsdag was er kontakt via skype (video) met Kaapstad (Rick) en is er na overleg besloten dat Rick naar Amsterdam zou komen om het een en ander te komen uitleggen, en verdere thuiszorg en behandeling wat efficienter te laten verlopen, zowel voor familie, vrienden als professionelen. Derhalve is Rick afgelopen zondag, de 13e op het vliegtuig gestapt, en de 14e in Amsterdam aangekomen, en nu volop bezig om de zorg wat soepeler te laten verlopen, en dat gaat al beter. Tis een kwestie van een bepaalde routine, wil je alles met een redelijke snelheid voor elkaar krijgen. Alles gaat nu ook wat makkelijker omdat Roland zich inmiddels wat beter voelt, en gezonder, mede omdat het hoesten en proesten wat minder is geworden, en dat dan weer dankzij medikaties.

Intussen zijn er al wel wat afspraken bij het AMC die moeten worden afgewerkt dus a.s. woensdag naar zijn ‘eigen’ arts daar, Dr. Grupstra, mede om te overleggen of er een peg sonde kan worden aangelegd, waardoor Roland niet meer zelf steeds hoeft te eten, maar voedsel direkt in zijn maag terecht komt. Dat zal een hele hoop energie schelen, en ook thuis hulp tijd. Thuiszorg is helaas beperkt tot 32 uur per week (ma tm za) en aanvullende hulp zal uit de familie en vriendenkring ‘moeten’ komen als we opname van Roland willen voorkomen.. (buiten het budget van die 32 uur hebben we al wel via de huisarts een nacht waker die hier aanwezig is iedere nacht van 23.00 uur tot 07.00 uur) Woensdag middag ook een afpraak met thuiszorg en Gini (zijn zus) die dit hopelijk op een bevredigende manier kan organiseren en co ordineren, aangezien de situatie eigenlijk dermate is dat Roland geen moment van de dag meer alleen kan zijn. Dus vrienden, als jullie je geroepen voelen, we hebben jullie nodig, meldt je aan als jullie op bepaalde momenten kunnen worden ingedeeld, dat zou meer dan op prijs gesteld worden !

Ik zelf vertrek woensdag 23 april weer naar Kaapstad, aangezien er na 5 maanden van verzorging, plezier en pret, ook bij mij weer brood op de plank moet komen, met alles wat daar omheen hangt.

Tot zo ver mijn beperkte en korte update, Roland zal jullie ongetwijfeld later deze week vanuit zijn optiek en beleving weer informeren, en hopelijk ook amuseren met zijn pennevruchten..

Liefs,Rick (voor de tijd dat ik in amsterdam ben, bereikbaar onder Roland’s mobiele telefoon nummer of mail, jolinkroland@mac.com, 06 -46102108

Time To Say Goodbye

Lieve allemaal,

Voor de goede orde, het is afscheid van Kaapstad maar niet van m'n blog! In Nederland ga ik gewoon door met bloggen. In mijn speciale stoel gaat het typen weer beter hoop ik.
Alles is gepakt, ik ben d'r klaar voor. Heb reizen/vliegen altijd leuk gevonden en zie daar nu ook niet tegen op. Lekker relaxen aan boord, filmpie kijken en je bent er zo ;-)

Doei,
Roland
xx

Rick schrijft...

HERFST !


Zaterdag ochtend, grijs en grauw buiten, en morgen op de dag van je vertrek al niet veel beter, hier is de zomer wel in zijn laatste fase beland.

Tijd is eigenlijk wel een vreemd fenomeen, zo denk je 'he he, morgen komt hij dan eindelijk', en zo sta je bijna weer op het vliegveld om afscheid te nemen, morgen avond al, en ik zie je met lede ogen gaan. Wat een geweldige tijd hebben we gehad, en wat hebben we genoten, niet alleen jij, maar ook ik !

Zo ben je bezig om het huis en alles wat daarmee samenhangt op orde te brengen, plan je alles om jou en je behoeftes heen, zo denk je bij je zelf, nog even dit, nog even dat, want volgende week komt hij, en zo is het ook weer voorbij, wat is het allemaal snel gegaan ! Ik zie je nog in de auto zitten bij je aankomst, de hond de trap af rennen, hop in de auto, om je eens op haar eigen manier te verwelkomen, en straks ga je dan weer die zelfde auto in, op weg naar het vliegveld, het hondje niet begrijpend achterlatend.

De wederzijdse verbondenheid is in deze periode alleen maar sterker geworden, en de een was beslist niet afhankelijk van de ander, we waren afhankelijk van elkaar. Zonder jou was het zeker niet zo'n succes geworden, je humor is recht voor zijn raap, je gevoel voor realiteit heeft me wel eens knal hard getroffen, en je uitspraken waren en zijn altijd spot on ! Tis een onvergetelijke zomer geworden, en daar hebben we samen voor gezorgd, en het ging zo lekker vanzelf !

Straks ben je weg, maar de herinnering blijft. Heel vreemd zal het zijn om straks alleen verder te gaan, in het huis dat er mede voor jouw is gekomen, in het huis waar ik nu langer MET je heb gewoond dan zonder ! Toen je kwam gingen de deksels net op de verfpotten, en die komen er straks, 5 maanden later, weer af, hier en daar moet er nog wel wat gebeuren zoals je weet, dus gelukkig heb ik nog wel wat omhanden, maar of dat je afwezigheid goed kan maken, ik betwijfel het.

Ik zou heel graag nog wat wijze dingen op willen schrijven, ze zitten in mijn hoofd, maar ik krijg ze niet op 'papier' dus ik laat het hier maar bij.

Nogmaals bedankt voor een geweldige tijd samen, ik hoop van ganser harte dat je ook in Nederland nog een mooie zomer gegeven zal zijn, dan heb je twee zomers in 1 jaar, dat maken niet veel mensen mee ...

Deze zomer was inderdaad, zoals je zelf aangaf, PRICELESS !!!! en niet in woorden uit te drukken ...

Adieu, hier is het herfst, en het wordt stil, stil in Kaapstad........

go well mijn beste maatje en lieve vriend,

Rick en Zarah

xxxxxxx

Eén hele mooie zomer lang...

Lieve allemaal,

Niet zo in beste doen de laatste tijd. Slaap de nachten niet meer lekker door en word vaak moe wakker. Daarom ook niet veel puf om dingen te ondernemen, al zijn het de laatste dagen hier in Kaapstad. En alhoewel het de laatste paar dagen bloedje heet geweest is (boven de 30'C) lokt het water van het zwembad me ook minder. De laatste 2 keren dat ik er in was stond ik niet zo lekker meer op mijn benen. Het voelde vreemd en onwennig aan en nu heb ik zoiets van laat maar, het is mooi geweest.

Wellicht ben ik onbewust al meer met afscheid nemen bezig dan ik zelf in de gaten heb. Dat is niet verwonderlijk want er is al veel heen en weer gemaild ter voorbereiding op mijn terugkeer en zodoende ben je er toch al dagelijks mee bezig. Afspraken staan meteen al gepland in de dagen na aankomst voor het inventariseren van de door mij benodigde zorg. Dat dat anders is dan 5 maanden geleden moge duidelijk zijn. Hoe dat ingevuld kan en gaat worden, we gaan het zien. En al kijk ik best uit naar Amsterdam, één ding is zeker, het zal een enorme omschakeling voor me betekenen en dan bedoel ik niet alleen qua klimaat. Rick en Zarah zullen node gemist worden, hun gezelligheid, het lachen, hun aanwezigheid, de steun, hun kameraadschap, hun aandacht en ja, ook de getoonde liefde. 5 Maanden lang (én de verbouwing die er nog aan vooraf ging) heeft Rick dag en nacht voor me klaar gestaan, één hele mooie zomer lang. "Deze zomer is voor Roland" was zijn motto en al het andere kon wachten of op een laag pitje. Een klein zinnetje van slechts 5 woorden maar met een enorme inhoud!

Eén hele mooie zomer lang heb ik daarom nog redelijk zorgeloos kunnen genieten. Geen ziekenhuizen (nou ja... ;-), geen doktoren, geen onderzoeken, even helemaal niets van dat. Mijn terugkeer voelt dan ook een beetje als 'de plicht roept' want langer kan ik niet onder de komende ziekenhuisbezoeken uit. Althans, ik wil nog wel even door met het leven, al is het maar voor een Nederlandse zomer lang ;-)).

"Eén hele mooie zomer lang" is bijna ten einde maar pakt niemand me/ons meer af. De herinnering begint. Mijn dank is groot en niet uit te drukken in woorden, prijzen of rapportcijfers (sorry Rick ;-)) Ik moet hierbij denken aan de 'Mastercard reclame' waar alles in prijzen uitgedrukt wordt maar waarbij sommige dingen 'priceles' (onbetaalbaar/niet in geld uit te drukken) zijn. De slogan is: "Some things are priceles, for everything else there's mastercard."

Deze 'éne hele mooie zomer lang' valt in die eerste categorie: PRICELES!!

Liefs,
Roland
xx

PS
Goed nieuws, het gezwel in Zarah haar buik is goedaardig!! :-))