Genoeg om voor te leven !

Goedendag maar weer beste lezers ! Wederom een tijdje geleden, dus weer even in het keyboard klimmen voor het laatste nieuws…

Nogal veelbewogen weken achter de rug, maar met Roland alles naar omstandigheden redelijk wel.. De zorg rolt rustig door, gaat goed, hij voelt zich prettig. Afgelopen zondag een geprek gehad met een mogelijke part timer die veel ervaring heeft in de verzorging, en ons een goede kandidaat lijkt.. A.s. zaterdag een tweede gesprek, en als we er financieel uitkomen dan gaat het gebeuren, ik krijg een vervanger/assistant/hulp !

Voor ons allebei wel prettig, en voor mij een fijn idee dat er iemand mee gaat draaien die de volledige verzorging, indien gewenst, helemaal over kan nemen. Natuurlijk hebben we aan Pamela 5 dagen per week een enorme hulp, maar zij doet de ‘lichte’ verzorging, zeg maar alles waar geen til bewegingen aan te pas komen, en dat doet zij uitstekend. Echter, het ‘zwaardere’ werk, en uiteraard de taken voor 9 uur ochtend en na 5 uur middag, plus de weekenden, komen volledig voor mijn rekening. Dat ik na 4 ½ maand onafgebroken ‘werken’ ook voor die periodes op iemand anders een beroep kan doen in de naaste toekomst is wel noodzaak aan het worden, een heel enkele keer wordt het me teveel, en breekt het gebrek aan ‘tijd voor me zelf’ me wel een beetje op. Begrijp me niet verkeerd, ik doe alles voor Roland nog steeds met liefde en veel plezier, maar, dat moet wel zo blijven, dus, wat een fijn idee, voor ons beiden. Wat dat betreft houden we iedereen op de hoogte.. Wel draait er al iemand extra mee maar die zie ik niet de volledige verzorging overnemen.. Enfin….we gaan het zien.

Wat de noodzaak voor een volledige vervanger benadrukte was vorige week het feit dat mijn vader ineens heel slecht ging, en voor een zware operatie moest worden opgenomen in het ziekenhuis.. Er zat een groot risico aan die operatie vast, dus voor mijn familie en mij emotionele en zeer spannende tijden. Toen realiseerden we ons allebei ineens dat, in geval van nood, ik absoluut niet op een vliegtuig zou kunnen springen om mijn familie persoonlijk bij te kunnen staan. Gelukkig is de operatie inmiddels wel ‘gelukt’ en is mijn vader in stabiele konditie, maar voelt hij zich nog niet goed, dus ligt hij, totdat dit veranderd, in het ziekenhuis. Pa Meijer, snel beter worden en hier duimen we uiteraard veel voor je !

Een paar dagen voordat mijn vader met die komplikaties in het ziekkenhhuis werd opgenomen kregen we nog wat slecht nieuws… Een goede kennis van ons die met succes onlangs uit een afkick (drugs) kliniek was ontslagen (opgenomen nadat hij een poging had gedaan om zich van het leven te beroven), is hier vorige week in geslaagd. Zulk nieuws komt natuurlijk hard aan . Een fysiek gezonde man die zoiets doet, dat brengt bij mij gemengde gevoelens naar boven.. Deels ontzetting en verdriet, en een deel kwaadheid. Helaas voel ik dat zo omdat we hier in huis druk bezig zijn met leven, met quality of life binnen de beperkingen die ALS ons oplegd. Als ik zie hoe Roland vol levenslust zit, terwijl zijn lichaam meer en meer weigert mee te werken en hoe positief hij daar mee omgaat, en je dan hoort dat iemand anders zijn gezonde lichaam ‘weggooit’ dan denk je wel even, jeetje, had je Roland’s ALS niet even over kunnen nemen voordat je dat deed.. Misschien een rare redenering, maar ik ontkwam er even niet aan ! Life ain’t fair !

Maar. Goed nieuws ook. Dankzij inspanningen van diverse mensen in Nederland krijgt Roland binnen kort een ‘minimerc’ vanuit de nederlandse zorg. Een alternatief voor zijn ‘praat apparaat’ zoals ik dat noem, dat hij helaas niet meer zelf kan bedienen. De ‘Minimerc’ is een ander, windows gestuurd, kommunikatie middel dat bediend kan worden middels een joystick of ‘rollerball’ en we hopen vurig dat hij met dit apparaat weer zelf zijn teksten en woorden op een scherm kan krijgen. Wat een bevrijding zal dat voor hem zijn, als hij eindelijk niet meer afhankelijk moet zijn van Pamela of mij om zijn gedachten en opmerkingen, vragen of grappen, te kommuniceren. Ik zie hem al helemaal in zijn makkelijke stoel zitten en berichten maken, als hij eenmaal vertrouwd is met het nieuwe apparaat. Dus, onze verwachtingen zijn hooggespannen, en Rene en Annemarie nemen dit apparaat a.s. Vrijdag mee vanuit Nederland. Diegenen die zich ingespannen hebben om dit zeer kostbare (in meer dan 1 opzicht) kleinood voor Roland beschikbaar te maken, kunnen wij niet genoeg bedanken ! Wij kijken er reikhalzend naar uit !


........................ Zonsondergang vanaf het terras ............


Dus.. zoals gezegd, a.s. Vrijdag komen Rene en Annemarie een weekje op visite, yeah ... !!!!!! En ....Zondag avond is het dan zover dat Bert, ook een van mijn beste vrienden, twee maanden naar Kaapstad komt, een traditie die al 9 jaar bestaat, en hier met zijn aanwezigheid de boel komt opvrolijken… Geweldig dus heel leuk.. Dan hoorden we dat Gini, Roland’s zuster, ingedeeld is op wat extra vluchten naar kaapstad, dus ook die geeft weer een paar keer acte de presence.. Leuk Gien !!! Alexander, een andere vriend van ons die ook ‘vliegt’ zit binnenkort ook op een vlucht ingedeeld hier naar toe (fabulous Alex !!!), en Jan Hylke zit nu zo onderhand op het vliegtuig om met familie in zuid afrika vakantie te komen vieren, en is de laatse week van die vakantie ook hier in Kaapstad, dus aanloop genoeg.. Mirella en Jeroen zijn inmiddels ruim een week geleden aangekomen om hun bedrijf weer te runnen voor de komende 8 maanden, en ook dat is geweldig.. en a.s. Zondag, als het weer mee zit en Roland zich goed voelt, gaan we met hun nieuwe Volvo 90 nog wat… (Waaaaauuuuwww) een trip maken naar de walvissen in Hermanus ! Fabulous jongens, dat wordt geweldig ! Dan heeft een goede vriend van mij (ons) besloten om het vreselijke klimaat in de UK achter zich te laten en een bedrijf in Kaapstad te starten, zodat hij beter voor zijn oude moeder kan zorgen die hier woont, dus ook dat idee is geweldig.. Kampt zelf met behoorlijke gezondheids problemen, maar is ook meer dan positief over de toekomst.. !

U merkt het al, zo staat Roland nog steeds met beide benen volop in het leven, ondanks het feit dat hij in een Rolstoel zit ;-) En begrijpt U ongetwijfeld ook wat nu het verschil is tussen een verpleeghuis in Nederland en de verzorging in Kaapstad.. Hopelijk kunnen we de autoriteiten in Nederland (Ziektekosten verzekering, uitkerings- en pgb instanties) daar ook van overtuigen ! Dat zijn verblijf in Kaapstad zeker niet duurder is (veel goedkoper zelfs, ga maar na) en dat zijn quality of life dermate goed is dat hij van de voornoemde instanties hier mag blijven wat de financiele kant van het verhaal betreft.. Zeker is zijn situatie ernstig te noemen, vergis je niet, maar doen we binnen de beperkingen van zijn ziekte, alles om het leven nog te genieten, ‘normaal’ te doen en deel te blijven van die dingen die het leven zo aangenaam kunnen maken ! De visites, de bezoekjes, de uitstapjes (hoe weinig ook) de aanloop en het klimaat, zijn hondje, ze werken er allemaal aan mee. Onnodig te vermelden dat Roland vaak met een glimlach op zijn gezicht de wereld inkijkt, hoe moeilijk dat volgens mij voor hem af en toe moet zijn, heeft er nog steeds zin in en ziet het zitten ! Wat een les krijg ik van die gozer !!!

Prettige week allemaal, en geniet !!!!

Namens Roland (meneer zelf;-)))

Rick en Zarah, Pam en binnenkort hopen we, Renier !!!!!