Schrik!!

Lieve allemaal,

Zo, weer even bijkletsen vanaf zondag. Kan op mijn eigen "tranentrekker" rating een 3*** stukje worden, licht gevoelig onderwerp dus. U bent gewaarschuwd :-)

Zondag last van mijn buik. Zaterdagochtend al krampen gehad maar na een half uur toilet zitten was dat weg om zondagochtend bij het ontbijt al weer terug te komen. Niet lekker, terug naar bed, slapen en pas tegen de avond er weer uit maar geen trek in eten. Alleen wat pretzels en wat cola... houd je mond, da's prima ziekenvoer! :-)

Zondagavond, tandenpoetsen. Dat heet, ik duw die tandenborstel zo goed en kwaad als het nog met m'n handen gaat door m'n mond. Gelukkig is ie electrisch, anders zou ik dat al lang niet meer kunnen. Nu hoef ik hem alleen maar in m'n mond te houden nadat Rick de tandpasta er op gedaan heeft. Dopjes draai en schroef ik al sinds lang niet meer open. Als de tandpasta er op zit steek ik het ding in mijn mond en pas daarnà drukt Rick op de 'aan' knop (anders wordt alles op de spiegel gelanceerd) want dat lukt mij sinds kort ook niet meer. Als ik klaar ben met poetsen of met wat daar nog voor door moet gaan, laat ik het zooitje in de wasbak vallen waarna Rick het afspoelt en ik mij ook afspoel. Als ik zo met mijn schone natte handjes op de rand van de wasbak zit te wachten tot Rick met de handdoek komt om ze af te drogen valt me ineens iets op...shit... Ik probeer m'n linkerduim op te tillen en die komt enigzins bibberend omhoog. Ik probeer m'n rechterduim nòg eens op te tillen maar nee, hoe hard ik hem ook in mijn kop omhoog beweeg, hij blijft roerloos op de rand van de wasbak liggen, nog niet eens een millimeter omhoog komend. Als Rick met de handdoek aankomt zeg ik "M'n rechterduim doet het niet meer" waarna we beiden kijken hoe ik m'n duim opnieuw probeer op te tillen, opnieuw zonder resultaat. "Fuck" (of Kut, weet ik niet meer precies ;-) is Rick zijn antwoord. M'n rechterduim doet het niet meer. Voor mij was het meer een constatering en een mededeling, wéér iets wat minder is. Ach, je raakt er aan gewend. Rick lijkt meer zichtbaar geschokt. Wenst me welterusten en met een 'niet te veel piekeren hè' verlaat hij m'n kamer.....

Maandagochtend. Rick komt m'n kamer in met een vragend gezicht. "En?" vraagt hij, "beetje kunnen slapen?" Het blijkt dat hij meer had liggen piekeren dan ik. Ik heb met hem te doen, 't moet voor hem ook niet makkelijk zijn. De rest van de dag voel ik me nog steeds niet top, slaap de hele middag weer aan elkaar en pas 's avonds heb ik het idee dat ik er weer ben. Ik eet m'n avondeten op en voel me beter. En m'n duim, die doet het nog steeds niet.

Dinsdag besluit ik een email te sturen naar mijn revalidatie arts in het AMC. Om hem op de hoogte te brengen/houden van mijn huidige stand van zaken. Even daarvoor heb ik een email van mijn moeder beantwoord waarin zij vraagt hoe het gaat. Haar antwoord ik dat alles zo zijn gangetje gaat. Geen grote verschillen van dag tot dag maar dat als je mij een tijd niet gezien hebt het wel weer even schrikken en wennen zal zijn. Mijn arts mail ik daarna een gedetailleerde lijst van de fysieke stand van zaken nu, in vergelijk met ons laatste consult eind September 2007 (wat mij nu ik het zo neerschrijf een eeuwigheid geleden lijkt). Ook bij hem begin ik met 'geen grote schokkende veranderingen van dag tot dag maar wel fysiek steeds een beetje minder'. Al met al wordt het een aardig lange lijst van dingen die minder zijn zoals m'n rechterduim bijvoorbeeld. Normaal houd ik me niet al te veel bezig met zulke dingen want je wordt er niet echt vrolijk van. Ik sluit af met een positieve noot: dat ik blij ben dat ik gegaan ben want ik heb het hier enorm naar mijn zin.

Bij het hoofdstuk 'eten' had ik het idee opgevat om ook mijn gewicht door te geven. Ik sta nooit op een weegschaal, heb er zelf ook nooit één gehad en heb er sinds mijn komst hier ook nog niet op gestaan. Maar gewicht en longinhoud zijn 2 objectieve meetpunten in elk consult, de rest is allemaal subjectief aan de hand van wat ik voel, denk en ervaar. Longinhoud kan ik zelf niet meten maar gewicht dus wel. Rick pakt de weegschaal en zet hem in mijn badkamer. Met moeite en hulp van Rick stap ik er uiteindelijk op. Eén van m'n voeten staat boven op de digitale teller. Als ik hem verplaats leest Rick nog net de stand voor hij uitspringt en heb ik het niet gezien. "60 kilo" zegt Rick. "WAAAT?? Dat kan niet!!" breng ik verschrikt uit en denk bij mezelf "shit, da's 10 kilo minder dan de laatste keer!!" "Nog een keer, ik stond er niet helemaal goed op, met m'n volle gewicht" zeg ik. "60,1" zegt Rick dit keer... "FUCK" denk ik, da's niet best, hier ben ik niet blij mee!! Dan gaat Rick er zelf op staan en zegt dat zijn gewicht wel klopt (en hij al weer 4 kilo 'kerst'gewicht kwijt is ;-))

Naast 'fuck' en 'shit' schieten nog andere gedachten en daarmee verbonden konsekwenties door mijn kop. PEG-sonde, kunstmatige voeding en 'eerder naar huis' zijn daar enkele van. Géén grote veranderingen van dag tot dag schreef ik zojuist nog... maar 10 kilo is dat wel. Weliswaar in 3 maanden tijd maar het is veel te veel. Nu is het mijn beurt om geschokt te zijn.
Ik krijg duidelijk niet genoeg voedingsstoffen binnen en nee Rick, dat is niet jouw schuld :-) Het is een combinatie van factoren die allemaal met ALS te maken hebben. Ik weet er van, ben van die valkuilen op de hoogte maar ben er toch met open ogen ingelopen.

Sorry dat ik het verhaal hier even onderbreek. Over het hoe en waarom van die 'valkuilen', dat vertel ik jullie morgen verder. Dat wordt me nu een te lang verhaal, het typen gaat traag en is vermoeiend. Zaak is nu wel de 'schade' verder te beperken en zo mogelijk wat te herstellen. Beter op m'n eetgedrag/patroon letten en verdeeld over de dag meerdere kleine porties te eten en tussendoor meer snoepen want eerder naar huis, dàt wil ik niet.

Morgen dus het 'hoe en waarom'.

Liefs,
Roland
xx