Bearforce en Berenbuikjes.

Lieve allemaal,

De zon schijnt weer vol op maar het waait nog behoorlijk met af en toe nog ineens weer een rukwind. De storm is langzaam aan het uitrazen. Zarah ligt te dromen maar bij elke vlaag zit ze ineens recht op op haar kussen, moet ik weer onder tafel of stoel vluchten, ja of nee?

Gistermorgen heeft Rick nog wat planken opgehangen in mijn slaapkamer om de muur wat meer aan te kleden. Van die zwevende planken zijn het wat ik een mooi gezicht vind. Geen lelijke bevestigingspunten of stalen dragers, nee 't lijkt net of ze zo op de muur geplakt zijn. Heel mooi. Het geheel ziet er zo uit:


Maak kennis, op de middelste plank, met mijn eigen berenclub, de beren van BEARFORCE 2!! :-) De 2de beer van links (witje) is een heuse kertsbeer wat me er aan helpt herinneren de 'Heren/Beren' van BEARFORCE 1 te feliciteren met het verschijnen van hun 2de single: "Xmas is here". Peter, Joerie en de rest: Succes! En uh, ik ben jullie hier aan het promoten in ZA.
Als je geen flauw idee hebt waar ik het nu over heb ben je met 99% zekerheid 'straight'. Dat geeft niets, komt in de beste families voor. Bearforce 1 op Youtube intikken en ook jullie zijn weer helemaal 'up to date' ;-)

Vanochtend om 6 uur was het al licht. Dat weet ik want ik was wakker en moest plassen. Toen Rick naast m'n bed stond zei hij dat hij een lege, plastic melkfles had. Ah ok, de surogaat steek uitproberen dus. Handdoek erbij voor het geval dat... de melkfles heeft echter niet zo'n 'hoek' zoals een steek dat wel heeft. Ik heb er ooit eens ééntje eerder gebruikt in een ziekenhuis geloof ik. Om enigzins fatsoenlijk in deze fles te kunnen mikken moet ik me, moeilijk als dat gaat, op m'n zij draaien. De fles daar dan ook nog bij vasthouden lukt niet echt. Het was een leuk idee maar al gauw besluiten we dat het nu toch maar handiger is om even naar de wc te gaan. En als de echte steek er is wellicht eerst een keer overdag er mee oefenen en niet zo 's ochtends vroeg met een duffe kop.

Later vanochtend vraagt Rick me "Hoe deed je dat in hemelsnaam thuis als je moest plassen?" Tja, dat vraag ik mezelf ook wel eens af. Thuis had ik m'n tripplestoel (stoel op wieltjes) tegen mijn bed aanstaan en kon ik mijzelf aan de armleuning daarvan tot zitpositie in bed trekken. Dit optrekken tot zit ging toen meestal nog wel met de kracht die nog in m'n biceps zat. Maar soms lukte het ook al nièt meer en dan zat er niets anders op om te wachten tot de zorg kwam of om het even later nòg eens te proberen. Èèn keer ging het ook fout toen m'n zitvlak van de matras gleed voor ik m'n voeten op de grond had. Ik gleed van de matras af, bezeerde me gelukkig niet maar kwam met wat moeite op m'n knieën voor de stoel uit. Met heel veel moeite kreeg ik m'n rechtervoet onder me en probeerde me op te duwen vanuit m'n been en tegelijkertijd op te trekken met mijn armen aan de stoel. Tevergeefs...de stoel heeft weliswaar een rem maar als je er met je hele gewicht aan gaat hangen dan blijft ie niet stabiel staan. Na een aantal poging geef ik het vermoeid op. Ik zit nog steeds op mijn knieën voor de stoel en vraag mij vertwIjfeld af of het alarmsysteem wat bij m'n bed zit ook voor dit soort gevallen bedoeld is? Ik kan niet overeind komen maar ik ben niet gewond of zo. En om hiervoor de hulptroepen met gillende sirene's te laten verschijnen lijkt mij ietwat overdreven. Dan heb ik een idee. In mijn kledingkast zit een stevige ijzeren paal. Als ik daar bij kan komen kan ik mij er vast wel aan omhoog trekken. Knietje voor knietje schuifel ik, met mijn armen aan de stoel de zeg zo 2 meter naar de kast en ben blij dat ik toen voor vloerbedekking in de slaapkamer gekozen heb, het voelt nu lekker zacht aan ;-). Bij de kast lukt mijn plan inderdaad en moe zit ik eindelijk op de stoel ipv er voor. En een gewaarschuwd man telt voor twee. Dit is me sindsdien niet nòg eens gebeurd.

Afiin, na het 'zitten op de rand van het bed' komt 'optrekken aan de stoel tot staan' en vervolgens weer zitten op diezelfde trippelstoel en 'trippelend' (duwend met je voeten) naar het toilet en vice versa. Al met al zo'n 20 minuten voor een ochtendplas en ik deed dit dan ook alleen maar als ik het écht niet meer kon ophouden tot de ochtendzorg kwam. Als ik wakker werd met de drang om te plassen keek ik eerst op de klok. Als het nog een uur of langer duurde voor de ochtendzorg kwam dan vond ik het 'de moeite waard' om de gang naar de badkamer te maken. Met een geleegde blaas slaap je namelijk nog weer heerlijk in. Alles korter dan een uur vond ik niet de moeite waard al betekende dat dan wel dat ik wakker lag te wachten met een volle blaas. Aangezien de zorg niet altijd om half 9 kwam maar ook wel eens om 9 uur of zelfs half 10, werd een geschat half uurtje wachten ook wel eens een steeds oncomfortabeler uur of langer wachten...

"O ja" eindig ik mijn verhaal tegen Rick. "En 's avonds na 7 uur dronk ik ook niet meer om te voorkomen dat ik er 's ochtends vroeg uit moest."


Hey!! Ik kijk net even naar buiten en zie alle 3 de drijvers in het zwembad voorbij schuiven. Die zijn kennelijk toch ergens in de tuin blijven steken tijdens de storm. En de Suzanne bij de rand van het zwembad is van haar (klim)stokje gevallen maar kijkt me wel met twee versje oranje bloemetjes aan. Zij overleefd het wel.

Terug naar de laatste tijd in Amsterdam. Op het laatst dronk ik overdag ook al niet veel meer om maar zo weinig mogelijk naar het toilet te hoeven. Ja ik weet het, niet verstandig maar zo ging het nu éénmaal. Een maandje of 2 daarvoor at ik ook minder wat bleek tijdens mijn 3 maandelijkse controle in het ziekenhuis. Ik was 3 kilo afgevallen. Gelijk dacht men dat ik eet/slikproblemen had. ALS kan je namelijk het slikken onmogelijk maken aangezien ook die spieren langzaam kunnen uitvallen maar zonder eten of drinken hou je het niet lang uit natuurlijk. Je kunt dan voor kunstmatige voeding kiezen dmv een pech-sonde (de naam alleen al ;-). Simpel gezegd is die sonde een slangetje dat van de buitenkant van je lichaam naar je maag loopt. Hier op sluit je dan een zakje vloeibaar eten aan wat dus zonder te hoeven kauwen en slikken in je maag verdwijnt en je voedt en je (kwaliteit van) leven verlengd.
Maar dit is mijn probleem (nog) niet. Mijn probleem ligt in het eten bereiden. Zo aan het eind van de (mid)dag heb ik hier simpelweg de energie niet meer voor. Koken is voor mij veranderd van 'eten bereiden' tot een soort van hindernis race van het proberen open te krijgen van allerlei verschillende produkten in allerlei verschilende verpakkingen. Potjes met deksels, pakken of papieren wikkels, alles is moeilijk of zelfs ronduit onmogelijk om open te krijgen. Bij de gedachte alleen al vergaat me de moed om überhaupt nog op te staan van de bank. Dus begint het heel gelijdelijk met af en toe het avondeten overslaan en later ook de lunch. Of als je zo laat mogelijk lunched valt het wel mee met de honger zo 's avonds laaat, echt! Je boterhammen lunch overslaan en die tot avondmaaltijd bombarderen kan natuurlijk ook.
Zoals alles gaat ook dit proces van minder eten zò geleidelijk dat ik het zelf eigenlijk wel de normaalste zaak van de wereld vind. Natuurlijk is dit niet zo en mijn 'wake up call' komt dan ook op de weegschaal in het ziekenhuis (thuis heb ik er geen, nooit gehad ook. Waarvoor eigenlijk?) Als ik 'gezond' (ahum?), nou ja in 'optimale conditie' wil blijven en straks zonder pech-sonde in Kaapstad aan het zwembad wil liggen, zal ik iets in m'n patroon moeten veranderen. Oplossing is uitbreiding van de thuiszorg van alleen in de ochtend naar ook in de middag (lunch bereiden) en avond (warm eten bereiden). Dit klinkt simpel maar zoals zo vaak is het voor mij een afwegen van de voor- en nadelen die zo'n beslissing met zich meebrengt. Wat levert het op? Aanschuiven aan tafel zonder 'energie verslindend' koken voor af. Zet mij maar een maaltijd voor en eet ik wel. Wat een heerlijk idee! Wat kost dat mij? Het wéér een stukje inleveren van mijn 'persoonlijke vrijheid'. Het "om 6 uur thuis moeten zijn voor het eten" klinkt als terug naar af, terug naar vroeger als klein kind. Het onverwacht, spontaan langer kunnen blijven zitten op een zonnig terras met vrienden in de stad kan dan niet meer. Ik hoor het me al zeggen: "Sorry jongens, ik moet op tijd thuis zijn voor het eten..." Natuurlijk zou ik in theorie in zo'n geval kunnen afbellen maar het gaat om het idee. Je gevoel van vrijheid om spontaan dingen te doen of te ondernemen wordt ingeperkt. Wéér een stukje inleveren... zoals ik al zo veel ingeleverd heb de laatste tijd. Maar ach, zo erg is dit stukje inleveren nou ook weer niet. Ik kom toch al nauwelijks meer 'spontaan' de deur uit (alleen voor de hoogst nodige boodschappen) dus wat zit ik nou eigenlijk te zeiken?

En dus zie ik in, leuk of niet, dat ik meer hulp nodig heb. Dan maar om 6 uur thuis zijn maar dan eet ik ten minste ook. Het avondeten is een verhaal op zich. "Tafeltje dek je", zo word me verteld, levert eens per week diepvriesmaaltijden die dan per dag in de magnetron kunnen. Eh nee dank u. Ik heb heel mijn leven 'vers' gegeten en ik ben geenszin van plan dit nu anders te moeten doen. Kan ik net zo goed meteen die sonde laten plaatsen. NEXT!! Next is de keuken van een 'zorghus' bij mij in de buurt. Aangezien daar heen gaan om te eten in mijn fysieke toestand geen optie is, wordt de maaltijd naar mij toegebracht door de zorg en thuis bij mij (opnieuw) opgewarmd. Dit zie ik een weekje aan voor ik besluit dat ik ook hier niet happy van word. Beetje bouillon vooraf, doorgekookt draadjesvlees met melige stukjes blikgroente en rijstevla met kaneel als toetje?! Wat is dit voor 'n typische ouden van dagen maaltijd? En dan vraagt de zorg ook nog of ik het allemaal (?) ga op eten! Dat kleine beetje, ja ik dacht het wel ja! In gedachten heb ik te doen met al die mensen die dit dagelijks voorgeschoteld krijgen, een 3-gangen menu weliswaar maar ik roep: NEXT!! Next is er niet en dus settle ik uiteindelijk met de stoommaaltijden van AppieHappie. Snel klaar, behoorlijke portie en redelijk vers. Enigzins beperkt qua keuze als je hier alléén maar van leeft maar gelukkig koken m'n ouders of m'n zus elke keer als ze blijven eten en JanHylke zet me ook een keer garnalen in knoflook en daarna Argentijnse biefstuk voor. Kijk en dáàr had ik nou net eens effe trek in. JH bedankt ;-)

Oh... en bij de volgende controle ben ik (met èn zonder schoenen :-) weer op m'n oude gewicht plús een halve kilo. Ik zei toch al dat ik geen problemen met eten had? Dus die sonde nog maar effe niet. En 't liefst zo lang mogelijk helemáál maar niet. Geen 'polonaise' aan mijn lijf.
En voor het eerst van mijn leven groeit er een buikje op mijn lijf (mijn te dikke kinderjaren niet meegerekend) and you know what? Ik ben trots op mijn Berenbuikje !! :-))

Liefs,
Roland
xx