Etennnnn

Lieve allemaal,

Zo, 10.15 uur, ontbijtje op en tennis in Melbourne, Australië staat aan. Rick is naar de gym en Bert heeft net zijn emails gechecked en gaat nu ook. Over een uurtje komt m'n fysiotherapeute. Mooi weer vandaag al is er wel harde wind voorspeld maar voorlopig is het hier nog zo goed als windstil. Houden zo graag, dan lig ik straks weer lekker in de pool.

We hebben een traplift gevonden en besteld. Voor de trap bij de voordeur zodat ik makkelijker het huis kan verlaten en wij wat vaker de deur uit kunnen. Die trap is een aardig struikelblok geworden wat dat betreft. En aangezien Bert er straks niet meer is, is dat extra paar ondersteunende handen ook weg. Ja, Mart is er ook nog maar die is weer druk hele dagen aan het werk. Het is zo'n lange buis (rail) die over de traptreden gaat met daarop een stoeltje wat dan op en neer gaat. Na wat zoeken en bellen vinden we eindelijk een adequaat iemand die hem kan leveren. Het blijkt een 'niet Zuid Afrikaan' te zijn. Kijk, daar kun je ten minste zaken mee doen :-) Het ding moet wel geïmporteerd worden uit Engeland. Levertijd 6 tot 8 weken en met de 10 weken die ik hier nog ben heeft dat weinig zin. Maar, weet Rick, da's levertijd per schip. Wat als we het laten invliegen? De leverancier gaat er over bellen en later horen we van hem dat het dan maar 6 à 7 dagen duurt. Met andere woorden, dan is ie er volgende week! Wel ietsje duurder natuurlijk op deze manier maar dan hebben we er ten minste ook nog wat aan. Doen dus! Bestellen, aanbetalen en laat maar komen dat ding.

En zo ben ik ook bezig om te kijken hoe ik mijn gloednieuwe stoel uit Amsterdam het beste kan laten overkomen. Vliegen dus ook maar hoe en met wie. Ik ben halverwege mijn verblijf dus het is de moeite nog waard. Die stoel heeft speciale armleuningen waar ik mijn onderarmen in kan leggen zodat deze als het ware zweven zonder dat mij dit kracht en inspanning kost van vooral mijn schouders. Mijn handen zweven dan boven m'n toetsenbord bijvoorbeeld wat het computeren en bloggen weer een stuk makkelijker zal maken. Het wordt een geploeter zo langzamerhand maar ik wil het toch blijven doen. De moeite waard dus. En met mijn benen kan ik tegen een pinnetje drukken waarmee één of beide armleuningen omhoog komen. Op deze manier kan ik dan ook bijvoorbeeld een lepel naar mijn mond brengen. Allemaal electronisch en computer gestuurd. Fijn gevoelig en duur materiaal (dank u Nederlandse verzorgingsstaat ;-)) dus dat moet dan wel goed en veilig overkomen.

Met m'n gewicht zijn we bezig op meerdere fronten. Ten eerste zoals gezegd meer eten over de hele dag verdeeld. Daarom zit ik met een bord snoep en chocola alsof ik die 10 kilo in één dag weer kan aan eten ;-) En extra moeilijk voor Rick natuurlijk. Zijn goede voornemen van niet snoepen komt in gevaar met zo'n bord zichtbaar op mijn tafeltje. Dit bord is na de eerste dag daarom ook verhuisd naar mijn slaapkamer, uit het zicht. Moet ik zelf wel aan denken natuurlijk. En de eerste avond voert Rick mij een heerlijk chocolade toetje met room. "Weet je wat voor kwelling dit is voor mij?" zegt hij als hij lepel na lepel in mijn mond doet verdwijnen maar zelf niet neemt ;-)) Ja ja, 't leven is lijden!!
Diezelfde avond hangen mijn handen weer over de wasbak na het tandenpoetsen, klaar om afgedroogd te worden. Als Rick daarmee bezig is, giggelt er ineens een traan over zijn wang. Ik kijk hem in de spiegel aan, niet begrijpend waar dit zomaar ineens, uit het niets vandaan komt. Rick draait zich van me weg en loopt de kamer uit. Huh? What;s going on here? Even later komt ie weer terug, gezicht weer enigzins in de plooi en ik vraag wat er is? "Dat jij nog kunt lachen" zegt hij. "Dat is dan dank zij jou. Daar zorg jij wel voor" is mijn antwoord en dat is ook zo. Ik kan me geen betere nurse voorstellen dan Rick. Met een kus op m'n hoofd is Rick het moeilijke moment voorbij, droogt hij m'n handen af en brengt mij naar bed.

De volgende dag komt ie enthousiast thuis met havermoutpap. PAP!! Ja, lekker....NIET!! YUK!! Jeugdtrauma komt omhoog :-))
Maar ok, ik verman me en veel dingen die ik vroeger niet lustte ben ik later wel lekker gaan vinden, dus wie weet. Rick maakt een bordje pap en ik zet me er aan met de gedachte "ik wil niet eerder naar huis". Nu is het mijn beurt om te zeggen "weet je wat voor kwelling dit is voor mij?" Ik moet zeggen dat het wel mee viel en trots laat ik Rick het bijna lege schaaltje zien. Als hij het ziet zegt ie dat het nog half vol is... nou ja zeg, overdrijven is ook een vak!! Hij schept nog een lepel vol en houdt die voor mijn mond. Nee echt niet, ik heb mijn best gedaan. Ik grijp naar een stuk chocola dat naast me staat en stop dat als beloning in mijn mond ;-)

Meer eten dus maar het moet/mag ook geen obsessie worden. De hele dag er mee bezig zijn is niet goed. Daarvoor is er ook nog speciale voeding, 'astronautenvoeding' die extra veel van alles bevatten waardoor je met dezelfde hoeveelheid méér
voedingsstoffen binnen krijgt. Judith, die mijn administratie in Nederland regelt en ervaring heeft met ALS, wijst mij hier op en gaat er alvast werk van maken. Mailen, bellen, alles regelt zij voor mij en méér dan dat. Haar adviezen zijn ook zeer goed en doeltreffend. Judith, ik ben blij dat ik je gevonden heb (of jij mij)!!
Zojuist dokter gebeld en die komt maandag langs om bloed af te nemen. Kijken of er geen andere oorzaken zijn voor mijn gewichtsverlies (suiker, schildklier...) Ik denk het niet, voel me prima en moet me in de eerste plaats er wat meer toe zetten om te eten, al heb ik niet altijd trek. Maar dat is toch logisch als je de hele dag zit op je luie reet?

Maar goed, we zijn er mee bezig dus. En om een vraag te beantwoorden, ik heb hier wel een dokter maar sta hier verder niet onder controle. Zo lang er niets aan de hand is en ik niet zelf aan de bel trek gebeurd er niets. En 't is gewoon niet in me opgekomen om eens mijn gewicht te checken. M'n leven lang niet nodig geweest dus dan denk je daar ook niet aan. En ik voel me verder prima...

Even 'vers van de pers': m'n zus heeft de vlucht van 18 Februari gekregen wat betekent dat ze de 19de met mijn verjaardag óók hier is. M'n ouders zijn er dan ook, leuk.
En we gaan kijken of m'n stoel door een bevriende KLM captain meegenomen kan worden. Hij komt toevallig (?) op 4 Februari naar Kaapstad en dat is dan weer de verjaardag van mijn zus ;-) En lukt het niet met die stoel dan kan ie wellicht een koffer vol astronautenvoedel meenemen... we zien wel.

En dat is het voor vandaag. De pool lonkt!!

Liefs,
Roland
xx

PS
Ma, heb je m'n email nu wel ontvangen?