St. Lukes hospice, Vakantie !

Goedenmiddag allemaal, Rick schrijft even.

Al wel via de eerdere blogs gelezen dat we via de MNDSA (Motor Neuron Disease Association of South Africa), middels een huisbezoek van een van de dames die die organisatie leiden, gewezen werden op de mogelijheid dat er een "Respijt Zorg' mogelijkheid bestaat voor patienten die langdurig verzorgd worden door ofwel familie of vrienden in de thuiszorg.

Deze mededeling kwam voor ons onverwacht en we wisten niet dat deze mogelijkheid bestond, noch dat wij daarvan gebruik konden maken. Deze respijt zorg is in eerste instantie bedoeld om de zorgverleners te ontlasten en een mogelijkheid te geven om even op adem te komen tijdens een langdurige verzorging. Dat ik (en ook Roland ;-) daar inmiddels wel aan toe zijn na al weer 8 maanden onafgebroken zorgverlening, dat is te begrijpen. Ik even van hem af, en, ook heel belangrijk, hij even van mij af ;-)) Even tijd 'voor mezelf' en hij even in een andere omgeving waar hij door professionele zorgverleners in de watten wordt gelegd.

Vandaag kregen we bezoek van een byzonder aardige dame "Brenda" die de intake gesprekken voor St. Lukes doet. Ze hebben daar 10 kamers die speciaal voor 'relief care' beschikbaar zijn.. Heel aardig en we kregen de verzekering dat de hulp daar uiterst professioneel is, zeer begaan en zeer ervaren.. ook met MND. Roland staat inmiddels 'op de lijst' om te worden opgenomen, en dit zal vooralsnog per eind Maart/begin April gaan gebeuren. Deze opnames kunnen in duur varieren van minimaal 2 dagen tot maximaal twee weken, en kan zelfs iedere maand herhaald worden (!) Of we van DIE mogelijkheid gebruik gaan maken valt nog te bezien, maar Roland heeft in eeste instantie gekozen voor de maximaal toegestane periode van twee weken.. en we gaan kijken hoe dat bevalt.

Roland heeft me al verzekerd dat het 'allemaal wel goed zal komen' en ik me niet al te ongerust moet maken over zijn verblijf daar, maar... omdat er toch een soort van handleiding bij iedere patient hoort, en kommunikatie voor Roland met zijn omgeving niet heel makkelijk verloopt, en Rick toch Rick is, draai ik de eerste twee a drie dagen een paar diensten mee om het verplegend personeel v.w.b. Roland enigszins in te werken. Vooral bij de 'in bed uit bed' en 'op toilet af toilet' en 'in douche uit douche' handelingen kunnen problematisch zijn, de 'nacht assistentie' is niet moelijke maar behoeft wel enige instruktie.. Verder gaat 'onze' Pamela haar terrein verleggen van de thuiszorg hier naar de 'thuiszorg' in St.Lukes, iets wat ten zeerste op prijs wordt gesteld door die stichting, en wel vaker gebeurd. Zo heeft hij dan toch een vertrouwd persoon om hem heen gedurende zijn verblijf (van maandag tot vrijdag dan) en zal het tijdens de weekenden ook wel lukken lijkt ons. Zal helaas wel wat rustig zijn daar in de weekenden, omdat onze zuid afrikaanse vrienden wat aan het afhaken zijn, met uitzondering van een hele enkeling met grote tussenpozen.. gelukkig wordt dat regelmatig goed gemaakt door de visites van onze nederlandse vrienden hier ;-) Wat dat betreft zijn nederlanders toch wel een meer begaan volk en weten veel beter om te gaan met hun zieke medemens, dat is inmiddels wel duidelijk ;-)))

Betaling ??.. tsja.. ook onverwacht.. St. Lukes gaat met Rolands verzekering kontakt opnemen of ze die kosten op zich willen nemen, ofwel geheel ofwel gedeeltelijk, maar.. zijn opname is daar niet van afhankelijk.. Dus.. als de nederlandse verzekering 'nee' zegt, dan kan het ook gratis (!) aangezien St.Lukes een stichting is die van donaties afhankelijk is en niet draait met een winst oogmerk. Voor wat betreft de nederlandse verzekering hebben we inmiddels vernomen dat die ophoudt zich verantwoordelijk te voelen voor Roland per a.s. Juli, (hij is dan inmiddels een jaar 'weg' en wordt dan geacht niet meer in nederland te wonen), en wat voor gevolgen dat gaat hebben, wel, daarover in een latere blog wellicht meer..

Iedereen hartelijke groet vanuit een heel zonnig kaapstad, temperaturen achter in de twintig graden. We zijn nu nu eigenlijk wel zachtjes aan het bidden om een beetje regen wat dat is al heel lang geleden ! Veel grote branden zijn er hier geweest in de omgeving vanwege de hoge temperaturen en de grote droogte, en dat terwijl in het noorden van het land de regens onophoudelijk neer komen en, zie ik net op het nieuws, Soweto (bij Johannesburg, hier 1.800 km vandaan) vanmiddag geteisterd is door enorme flash floods die grote schade hebben aangericht. Ook hier is het weer behoorlijk van slag..

xxx


Rick

Even kort

Lieve allemaal,

Op dit moment staat de tv al een tijdje aan op de zender bvn. Een vliegtuig van Turkish airlines is in een weiland bij Schiphol neergestort. Wonderlijk genoeg geen brand en mede daardoor veel overlevenden al zijn er ook doden en veel (zwaar) gewonden te betreuren.

Tja, en wat schrijf je dan? Ik begin gewoon maar met wat ik van plan was en dat is iedereen te bedanken voor alle kaarten, emails en andere reacties die ik kreeg voor mijn verjaardag. Bedankt voor alle mooie en lieve woorden en ook hier kan ik me voorstellen dat men denkt 'Tja, en wat schrijf of zeg je dan?' aan iemand in mijn positie. Maakt niet uit denk ik dan. Het gaat om het gebaar, da's genoeg. Bedankt ook iedereen die langs kwam op de koffie en taart. Heel gezellig en einde dag stond het huis vol bloemen waarvan de meeste, nu bijna een week later, nog staan. Ook de ballonnen van de foto (zie vorige post) staan nog fier overeind :-))

En daarmee staat mijn teller op 43 jaar, 6 dagen and still counting! :-)) Vanavond een heerlijk kopje vers getrokken bouillon from Rick's kitchen (mmm) en morgen weer een nieuwe dag.

Liefs,
Roland
xx

HAPPY BIRTHDAY ROLAND

Lieve allemaal,

Een heerlijke koele, bewolkte dag vandaag. Het was vorige week geregeld 35'C of warmer dus nu voelt 22' heerlijk koel aan. Prima wat mij betreft al zien de gearriveerde Nederlanders liever een zonnetje denk ik. Wie zijn die Nederlanders? Vorige week kwamen René, Annemarie en Simone al aan en gisteren ook mijn zus. Het eerste drietal is hier op voorjaarsvakantie. En die voorjaarsvakantie valt mooi samen met mijn verjaardag (morgen 19/02) waarvoor mijn zus speciaal over gekomen is.

René en Annemarie hadden net als vorige keer weer een apparaat voor mij in hun bagage (waarvoor dank). Was het vorige keer de minimerc (praat apparaat), dit keer is het een 'medisch' apparaat dat de naam B-E-St draagt. En die afkorting staat voor Bio Energie Stimulatie. Om een lang verhaal kort te maken verwijs ik hier naar onderstaande link:

http://www.jeecee.com/default.asp-id=3&mnu=3.htm

Hier lees je precies wat het inhoudt en als je deze website van JeeCee verder doorleest kom je ook uit op de naam Jacques Caluwé. Jacques en zijn vrouw Jacqueline uit België waren jaren geleden te gast in ons guesthouse. We hadden prima aansluiting en samen met hen bezocht ik oa de opening van het World Sacred Music Festival in Kirstenbosch die ook bijgewoond werd door de Dalai Lama die op dat moment in Kaapstad was. Een niet te missen kans om deze bijzondere man, van wie ik al meerdere boeken las, in levende lijve te zien. Het was een heel bijzondere avond.

Jacques en Jacqueline hebben JeeCee opgezet, een bedrijf dat zich richt op de door Jacques ontwikkelde totaal therapie waarin het accent ligt op lichaamsbeweging en gezond eten, iets dat mij als ex gymleraar natuurlijk zeer aanspreekt. Dit alles valt onder de noemer van alternatieve geneeswijzen. Naast verscheidene centra in België zijn er ook enkele op meer exotische plaatsen waar men voor gezondheidsvakanties terecht kan. Destijds werd ook het plan geboren om in (de buurt van) Kaapstad zoiets op te zetten. Dit laatste is om verschillende redenen nooit van de grond gekomen.

Een aantal weken terug waren Jacques en Jacqueline voor het eerst weer een paar dagen hier op vakantie en ze kwamen ook even bij ons langs, niet wetende van mijn ziekte en huidige situatie. Om weer een lang verhaal kort te maken stellen ze voor 1 van de apparaten, die normaal aan praktijken verkocht worden, geheel belangeloos aan mij ter beschikking te stellen. Een half jaar kunnen we er mee experimenteren. Kijken of het wat doet, zonder wonderen te verwachten overigens. wat dan wel te verwachten? Dat is niet te voorspellen maar het streven is naar een betere kwaliteit van leven onder de huidige omstandigheden. We denken aan minder moe zijn, meer vitaliteit. Dat zou al mooi zijn.

Ondertussen kan Rick hier met het apparaat 'de boer op' om te zien of er een markt voor (te ontwikkelen) is. Op die manier zou het mes dan aan 2 kanten kunnen gaan snijden wat mooi zou zijn voor alle partijen. Er is nog zo veel meer te vertellen over dit alles maar dat gaat mij vandaag niet meer lukken. Wel wil ik Jacques en Jacqueline hartelijk bedanken. Jullie een stel lieve en bijzondere mensen!

Wie ik ook bedanken moet is Rick want het apparaat moet natuurlijk ook nog eens elke dag op mij aangesloten worden wat weer een extra taak voor hem betekend. Ik zou huisje Weltevree bijna het St. Rick's gaan noemen! :-))

Het St. Luke's waar ik de vorige keer over schreef, ligt in de wijk Kenilworth. Van ons af gezien aan de andere kant van de Tafelberg. Ook zij hebben een website:

www.stlukes.co.za/

Ik heb de website door gelezen en het klinkt en voelt goed.

Liefs,
Roland
xx

Als de nood het hoogst is.. (is een toilet niet altijd dichtbij :-))

Lieve allemaal,

En toen was daar ineens een reddende engel.. in de persoon van een dame van de MND-association. Ze zou eigenlijk voor de kerst al eens langs komen maar dat ging door familie omstandigheden op het laatste moment niet door. Nu is ze er wel, hoort de situatie aan en komt mijns/ons inziens met een briljant voorstel waarvan wij het bestaan niet kenden. Ik kan tijdelijk worden opgenomen in een hospice! Wauw denk ik meteen, dat is precies wat we nu nodig hebben en ik knik al heftig ja terwijl de dame haar verhaal vervolgt. Over hoe ze daar bekend zijn met MND (=ALS), ik een kamer alleen krijg, ik alles van huis mee kan nemen wat ik nodig heb (computer!), een mooie tuin en zelfs over aromatherapie massages die er worden gedaan. Zeg maar een soort kuuroord dus! :-)) Alle gekheid op een stokkie, ik ben even de deur uit en Rick heeft tijd en ruimte voor zichzelf.

Hoe lang? Rick is al blij bij de gedachte van een weekend voor zichzelf maar dat is natuurlijk veel te kort en ik schud nee. Ook een week vind ik te kort en ik stel de maximale tijd van 2 weken voor. Ten eerste kan Rick dan fatsoenlijk op vakantie (als hij dat zou willen) en ten tweede is het al met al natuurlijk een behoorlijke onderneming (waarvoor veel geregeld moet worden) dus dat doe mijns inziens niet voor een paar dagen. Als je het doet, doe het dan goed is mijn idee dus hup, 2 weken en geen ge-maar. Rick geeft namelijk nogal moeilijk uit handen (omdat hij nu eenmaal het/de beste is :-)), maar dit keer duld ik geen tegenspraak. En mochten 2 weken wat lang en eenzaam lijken bedenk ik me, Pamela kan me dan overdag gewoon daar bijstaan ipv thuis. Dan is er toch iemand in de buurt waar ik vertrouwd mee ben. En 's nachts? Juist ja, dan slaap je dus :-))

Uiteindelijk besluiten we dat Rick de eerste paar dagen in de buurt blijft, de eerste uitleg geeft en op bezoek komt zodat hij zich er van kan verzekeren dat alles goed loopt. En dan hoop ik ook echt dat hij met een gerust hart op een welverdiende vakantie zal gaan. Zo ga ik zelf in ieder geval mijn tripje wel bekijken, een vakantie dus! (En ohh... eindelijk een paar dagen verlost van Rick! :-))
Wanneer het gaat gebeuren staat nog niet vast maar het plan is begin maart. Tijdens het gesprek lopen bij ons beiden de tranen over de wangen. In beide gevallen denk ik van pure opluchting. Opluchting dat deze pauze mogelijkheid er dus is. En daarna zien we wel weer verder.

Goed nieuws dus waarbij ik meteen iedereen even wil bedanken voor alle lieve reacties op mijn vorige schrijven. Fijn om te weten dat er zo met ons meegeleefd wordt en oké, ik neem mij hierbij voor om wat regelmatiger van me te laten horen, al zijn het maar een paar regeltjes in het geval dat ik me k-je-weet-wel voel :-)) Moet nog wel internet regelen in de hospice. Anders zit daar weer een 2 weken gat.

Maar het beste nieuws heb ik bewaard voor het einde! Benieuwd? Lees snel verder. Er komt een tweede "Sex and the city" movie! Jawel! Alle dames hebben inmiddels (ongetwijfeld vette contracten) getekend voor film nummer 2. en daarmee kan de komende week natuurlijk niet meer stuk! :-))

Liefs,
Roland
xx

Eindelijk...

Lieve allemaal,

Eindelijk dan, weer een bericht van mij. Al weer 2 weken geleden zie ik! Sorry maar het kwam er gewoon niet van. De energie die ik had ging op aan andere dingen. Als ik al energie had ten minste want de afgelopen week hield het niet over. Ik heb veel liggen slapen, vaak zelfs 2 keer op een middag. Gewoonweg omdat ik het niet meer uithou om overeind te blijven zitten in mijn rolstoel. Mijn onderrug begint het langzamerhand te begeven door al dat zitten. Gewoon zitten en op m'n computer wat lezen is soms al zo'n inspanning dat ik zweetdruppeltjes op mijn rug naar beneden voel stromen. In de ochtend gaat het nog enigszins maar naar mate de dag vordert wordt het zwaarder en zwaarder als rug en nek beginnen te protesteren. En had ik in het begin nog een luie tv-stoel waar ik 's avonds ter afwisseling zonder nek brace op kon zitten en enigszins ontspannen, ook die zit nu, door mijn dunner wordende lichaam, niet comfortabel meer (te hard). Ook is mijn rechterarm zo verslechterd dat ik zittende in die stoel niet meer zappen (lees: mezelf vermaken) kan. Dat lukt alleen nog recht op zittend in de rolstoel waar ik al de hele dag in zit en dus met warme, irriterende nek brace om!

Dit laatste hebben we vorige week proberen op te lossen door het kopen van een nieuwe tv-stoel. JH was onverwachts even 'in town' en dus gingen we met zijn drieën op pad. Ik had van te voren al geshopped op het internet en wist waar en waarnaar ik wilde kijken. Dat scheelt een hoop geschlep::-))

----------------------------------------------------------
Om een idee te krijgen, bovenstaande heb ik non-stop getypt van 11.00 tot 13.00 uur. Tijd voor een sanitaire stop, een potje (guava) baby voeding, een sonde voeding en wat rek en strek oefeningen voor m'n rug. En daarmee is het nu bijna 14.00 uur voor ik weet verder schrijf.
----------------------------------------------------------

Dus wij winkel in en stoelen passen. Dwz ik word tot stand geholpen, er wordt een andere stoel onder m'n reet geschoven en ik word weer tot zit geholpen. Dat noem ik nou nog eens 'personal shopping' :-)) De stoel die het lekkerste zit kan na wat overredingskracht van Rick meteen mee naar huis. Hoe zo 6 tot 8 weken levertijd? :-))
's Avonds plof ik vol verwachting in mijn nieuwe stoel maar helaas, wat in de winkel voor 2 minuten wel lekker zat, blijkt na een half uur niet meer zo comfortabel en wat we ook proberen met een kussentje hier en een kussentje daar, ik kan m'n draai niet vinden en zit uiteindelijk gewoon weer in m'n rolstoel... shit! De avonden erna proberen we het opnieuw, steeds iets anders maar tot nu toe zonder succes.

Rick sleept zich ondertussen een versuffing aan mij. Hoe vermoeider ik ben, hoe meer kracht het hem kost om mij in en uit bed en op en van het toilet te krijgen. (En in en uit die nieuwe stoel :-)) Hij begint zelf zo langzamerhand ook lichamelijke gebreken te vertonen. De vermoeidheid slaat toe, ook mentaal. Geen wonder aangezien hij nu in totaal al ruim een jaar élke dag én elke nacht voor mij klaar staat, zonder ook maar een dag vrij te hebben voor zichzelf of een nacht ongestoord te kunnen door slapen. Ja ja, ook het leven van een mantelzorger gaat niet over rozen. Door de week hebben we gelukkig nog Pam maar de vervanging van Renier liet het al snel afweten waardoor onze laatste weekenden op zijn zachtst gezegd nogal moeizaam verliepen: Rick enerzijds die alles alleen moest doen en ik anderzijds met het idee dat ik op eieren liep vwb betreft het kunnen vragen van dingen aan Rick. Tel daar bij op (mijn) beperkte communicatie en nog tal van andere factoren en het moge duidelijk zijn dat je een ongezonde situatie hebt die dan ook niet verwonderlijk tot een aanvaring leidde tussen Rick en mij.

----------------------------------------------------
16.30 uur inmiddels en tijd voor een yoghurttje en weer een sonde voeding. En afgezien van een kopje thee tussendoor, weer non-stop getypt. Mijn rug klaagt inmiddels maar zal nog even door moeten tot ik klaar ben :-))
----------------------------------------------------

Het donderde en knetterde dus even tussen ons maar na veel gepraat/getyp is de lucht weer geklaard en kunnen we voorlopig weer even verder. Voor hoe lang? Tja, da's nou precies 1 van de grote hamvragen: hoe lang gaat dit nog duren? Je mag gerust weten dat ik 's avonds in bed vaak vraag om niet meer wakker te hoeven worden. Helemaal de afgelopen week toen ik mij, ik denk door een buik virusje, helemáál zwak en slap voelde. Wat heeft doorgaan nog voor 'n zin denk ik dan? Maak er een einde aan! (Nee Rick, ik beloof niet het zwembad in te rilden :-))

En dan zo maar ineens is daar een nacht als vannacht waarin ik Rick niet nodig had, ik goed sliep (een ander kussen deed wonderen) en zowaar uitgerust wakker werd! Heerlijk en hopelijk het begin van weer wat betere dagen.

Liefs,
Roland
xx

PS
Met Zarah alles goed. De kale landingsstrip op haar rug is nog steeds duidelijk zichtbaar maar is al weer wit gekleurd door een dun laagje nieuwe vacht.
17.30 uur geweest nu. Sanitaire stop nu en dan naar bed voor een late middagdut.