Wednesday, May 13, 2009

Surprise, surprise......

Lieve allemaal,


Zo, de doorlopers even aan de kant vandaag. Het werkt verslavend en ik puzzel hele (mid)dagen weg. Wel lekker hoor maar er moet natuurlijk ook geblogt blijven worden. Want nieuws is er, heel verrassend nieuws! Ja ja, 'never a dull moment' hier in huisje Weltevrêe. Of wellicht kan ik daar nu beter definitief het St Rick's van maken? (Maar dan moet hij niet meer aan mijn borsthaar trekken bij haar aankleden... AU! :-))

Maar wat is er aan de hand? Die grote 'terugkeer'puzzel waar ik de vorige keer over schreef? Nou, die is dus compleet van tafel geveegd! Hè..... wat?! Ja, je leest het goed: van tafel geveegd, het gaat niet gebeuren, ik blijf hier! In Kaapstad, bij m'n hondje, bij Pam, bij (saint) Rick en dùs bij de best mogelijke verzorging die er voor mij bestaat!

Hoe dat zo ineens? De plannen waren gemaakt, de voorbereidingen in volle gang en met een vertrekdatum bekend zei Rick afgelopen vrijdag dat we 'er in het weekend toch nog maar eens over moesten praten'. En daarbij werd duidelijk dat hij zich zorg maakte, om de reis, het traject daarna, om alles eigenlijk. Hij was er niet gerust op dat de reis goed zou verlopen en zo ja, hoe het mij in een verpleeghuis zou vergaan. Tja en daar heeft ie natuurlijk wel een punt.

De reis:
Langer dan een half uur hou ik het in mijn rolstoel eigenlijk niet meer uit. Bovendien begin ik de laatste tijd enorm te hoesten zodra ik er in zit. Ik kan amper overeind blijven zitten en het is dodelijk vermoeiend. De auto in en uit, het vliegveld, inchecken, wachten. Ga zelf maar na, voor je in je vliegtuigstoel zit zijn er zo al een paar uur voorbij.
Dan de vlucht zelf. Gezien de drukcabine (lage druk + minder zuurstof) bestaat er een gerede kans dat ik tijdens de vlucht in de problemen kom. De 'zuurstofschuld' die al in mijn bloed bestaat (door de apneus) zou te hoog kunnen oplopen. In het ergste geval overleef ik dat niet.
Om deze reden raden de specialisten mij het vliegen af.

De vlucht:
In een voor mij minder erg geval zou de kist ergens aan de grond moeten voor een tussenlanding zodat ik (levend :-)) van boord gehaald kan worden. Maatschappij (KLM) niet blij natuurlijk. Om deze reden valt het nog te bezien of ik überhaupt wel als passagier geaccepteerd zou worden. Mede passagiers niet blij. En ik niet blij want waar kun je boven Afrika landen met de kans op een fatsoenlijk ziekenhuis? Straks lig ik ergens midden in de rimboe (onder een klamboe)! :-))

Na de reis:
Het is nog onbekend of opname in een verpleeghuis naadloos gaat aansluiten op mijn terugkeer in Nederland maar het is onwaarschijnlijk. Kortom, ik moet in m'n eigen huis gaan wachten tot er een plaats is in het verpleeghuis van mijn keuze. Rick zou dan blijven tot alles geregeld was (heel lief!), tijdsduur: onbekend. Kwaliteit toekomstige zorg: onbekend (maar de praktijk leert dat die weinig toegesneden is op ALS-patiënten).

Kortom, Rick vind het niet verantwoord om me te laten gaan in deze fysieke toestand, hoe moe en uitgeput hij zelf ook is na nu in totaal al weer ruim anderhalf jaar intensieve zorg verlening. "Die paar maanden kunnen er ook nog wel bij" ..... Tja, hoe lang ik nog heb is niet te zeggen. Momenteel heb ik een 'verkoudheidje' en dat gaat gepaard met hoestaanvallen waar je U tegen zegt. Na zo'n hoestbui geef je mij niet lang meer, zo uitgeput en slap als ik dan ben. Maar ik geef nog niet op. Roland Garros in Parijs komt er aan en snel daarna ook Wimbledon (mèt dak dit jaar) en dat wil ik nog wel effe zien graag :-))

Een volgende keer nog wat over de (financiële) consequenties van het 'hier' blijven.

********************************

Iedereen bedankt voor alle lieve comments van de laatste tijd. Dat doet altijd goed.
* Jessica, leuk dat je meeleest. Je herkent waarschijnlijk veel. Sterkte voor jullie allemaal!
* Petra (Jansen), dat is inderdaad de Aletta (v/d Kolk) van onze lagere school ja :-))
* Yvonne (Transavia), bedankt voor email. Nu ik niet naar Nederland kom, denk je dat je een 'webcam-voorstelling' van Ingrid kunt regelen? :-))
* JH, bedankt! Sorry dat we niet mee vliegen maar we kijken uit naar je komst.

Liefs,
Roland
xx