Lieve allemaal,
Zoals gebruikelijk heb ik geen tijd om om een 'wordt vervolgd'-verhaal af te maken. De actualiteit dwingt me tot het schrijven van andere dingen zoals de ziekenhuis afspraak van morgen. Wat is er aan de hand? Ik voel me de laatste tijd 's ochtends bij het opstaan duf, moe en 'lusteloos'. Dit terwijl ik 's nachts toch wel redelijk slaap. En alhoewel ik het liever anders zou zien betekent dit waarschijnlijk maar 1 ding: te weinig longventilatie in mijn slaap.
Oorzaak: de ademhalingsspieren worden zwakker. Dit merk je het eerst in liggende houding omdat dan deze spieren het meest tegen de zwaartekracht in werken (optillen van de borstkas).
Gevolg: minder longventilatie waardoor het CO2-gehalte in mijn bloed stijgt. Dat veroorzaakt het gevoel van moe en duf zijn. Een ander kenmerk is wakker worden met hoofdpijn die verdwijnt zodra je opstaat (anders dan een kater dus! :-)). Van deze hoofdpijn heb ik gelukkig (nog?) geen last. En m'n laatste kater kan ik me niet meer herinneren :-))
Als het CO2-gehalte van je bloed genoeg stijgt veranderd duf zijn in bewusteloosheid en uiteindelijk dood.
Oplossing: een apparaat dat mijn ademhaling ondersteunt. Dat betekent slapen met een mond/neus kapje op. Let wel: ik ga niét aan de zuurstof. Het betreft een mengsel van gewone lucht. Doordat deze lucht in mijn longen 'geperst' wordt verbetert de longventilatie, lees: het bloed kan weer meer CO2 aan de longen afgeven waarna ik het op de normale manier uitadem.
Uitkomst: minder CO2 in mijn bloed dus minder moe en duf en hopelijk ook meer 'vitaliteit' gedurende de rest van de dag.
************************
Tot zo ver de biologieles en de nuchtere feiten. Alles beredeneren is 1 ding, het verwerken is een ander. Ja, ik ben blij dat deze oplossing bestaat, natuurlijk! Maar het betekent ook een behoorlijke 'confrontatie' met mijn ziekte, met de progressie er van. Dit voelt als het overstappen van een nieuwe drempel. Een stap dichterbij het eind. Dat is eng en die realisatie kostte weer wat tranen. Maar doorstappen zal ik! Met open ogen om ook dat laatste stukje nog zoveel mogelijk te kunnen genieten. Daarbij hier geholpen door Rick, Pam en Zarah en hopelijk straks door 'jullie allemaal' in Nederland.
Tot zo ver want nu moet ik naar mijn stoel, die lelijke ja! Zarah ligt er al in op me te wachten. :-))
Liefs,
Roland
xx
4 comments:
Hey lieverd ,we weten van je dat je dat weer een vervelende stap zou gaan vinden ,net als toen je vorig jaar aan de peg-sonde zou gaan ,en moet je nu zien ,alweer bijna een jaar geleden,dus als je daar weer mee geholpen bent ...
denk je het nog vol te houden zonder tot je weer naar Nederland gaat ,of ga je in Kaapstad de ademhaling ondersteuning regelen.
We wensen je veel sterkte ,ook met deze stap terug..
heel veel lieve groeten en een dikke kus van Jasper en Dick
en zodra je weer in Nederland bent komen we je snel weer even bezoeken.
een zoen ook voor Rick
Ach lieverd, dat doet me verdriet dat ze lezen en weer zo geconfronteerd te worden ja. Hoe verwerk jij dat en hoe geef je het weer een plekje dat je moet toegeven dat het weer minder goed gaat. Ik wens je heel veel sterkte en heel veel liefs. xxx
Hoi Rol,
Ik had je al gemaild klote dat dit weer gebeurt hoera voor dat er toch wat op te vinden is en je je toch iets beter gaat voelen wellicht.
We zullen aan je denken morgen en horen het wel van Rick.
Wat dat betreft kunnen we aardig ziekenhuisverhalen uitwisselen zo .
Smakkerd van ons
Lilian
Lieve Roland,
Ook wij wensen je heel veel sterkte
morgen en de komende tijd.
Het is er dan toch van gekomen, zoals ze ons dat vorig bij het UMC voorzegd hadden, en wij waren al
blij dat het tot op heden nog niet aan de orde was. Maar dan nu toch....
Hou goede moed en hopelijk is het
resultaat dat je je wat fitter gaat voelen. Wij leven dagelijks met je mee.
Lieve groeten van Pa en Ma
Post a Comment